domingo, 23 de julio de 2017

Personas que vienen y bah

Cuando eres madre (y padre) de un niño "diferente" te das cuenta de las personas que te rodean.
Yo no sé si a más padres les pasa, pero me imagino que sí, que no seremos los únicos:
Hay familia que al principio se vuelca contigo y el niño, pero con el tiempo deciden tener el menos trato posible, porque "ojos que no ven, corazón que no siente". Y dejan de preguntarte por el niño, ya no hay llamadas, ni wasaps y aun menos visitas. Y tu, que finjes que no te das cuenta, sigues yendo por su casa o por su trabajo a saludarlos, porque son familia cercana y los echas de menos, y no va en tu carácter los conflictos. En ese momento se deben sentir algo culpables porque te ponen mil disculpas por no haber contactado en varias semanas. Pero luego la cosa sigue sin cambiar. No existe el "¿qué tal estais?". Porque se suponen que tienen una vida ocupada. Tu no, claro.
También hay amigos que desaparecen. Eres madre y ya no puedes hacer cosas "guays". No sirves para pasar un buen rato. Y del dramón que estás viviendo, pues no quieren saber nada. No vaya a ser que la tristeza contagie.
Luego están los conocidos con los que te juntas en un mismo espacio en alguna celebración como un cumpleaños y no dejan de mirarte con una mirada mezcla de morbo e intriga. Y van haciendo preguntas a los de tu alrededor pero nunca a ti. Y tu tienes deseos de darles una patada en la espinilla. Pero por otro lado tienes superamigos que en ese momento le gritan a esa persona "¡pregúntale a la madre, que la tienes ahí"! Y te hace sentir orgullosa de esa amiga que se cabrea por ti.
Y es que esta es la parte buena, mientras hay gente que "bah!", hay gente que viene y se queda.
Yo la verdad es que me siento afortunada con los amigos que tengo, que superan a los que se han ido y que han sustituido a la familia que se ha alejado.
Amigos que te preguntan a diario cómo estais. Que si saben que Retoño está malo quieren ayudar en lo que sea. Que cuando les dices que ya está bien suspiran de alivio. Que si no lo ven en una semana lo echan de menos como si fuera su sobrino favorito. Que veros casi a diario se ha convertido en lo normal.
Amigos que esperan por vosotros a que tengais un día libre para una cena y unos gin-tonic a continuación. Que siguen pensando que sois los amigos más divertidos que hay. Y tienen paciencia aunque no deis señales de vida. Esos que al principio preguntaban cada dia como estabais vosotros. Que me entendían y que decían conmigo que la vida era una mierda.
Amigas de toda la vida, que ahi estarán para siempre y punto.
Amigas nuevas que os acercaron las circunstancias. Que no hablais a diario. Pero que una dice "necesito una cerveza y un cigarro" y allí aparece la otra en cuanto puede, a la velocidad de lo que la maternidad le deja.
Y otros que quieren a Retoño por lo especial que es. Y que ven lo bueno que hay en él y no sus diferencias. Y que dibujan tu casa de colores para que sea todo aun más especial.
Y también la novia de Retoño. Que lo besa y le da mimos cuando nos encontramos.

Ojala sepais cada uno quienes sois, porque no me apetece poner nombres. Sois las personas que habeis llegado y no quiero que os marcheis.

martes, 20 de junio de 2017

Cosas para hacer en pareja

Hoy os voy a dar una idea de algo para hacer con vuestra pareja, para uno de esos días que esteis aburridillos. Sobre todo en invierno, cuando hay poca tarde y anochece pronto.
Es una idea original mía. Un día llegué a casa de buen humor y se me ocurrió sin más. Así que os voy a explicar lo que hice y los preparativos:
Nosotros vivimos en un duplex. Nuestra habitación está arriba, pero en el piso de abajo hay otra habitación. Como los armarios empotrados que nos hicieron no son demasiado grandes decidimos que yo me quedaba con el armario de arriba y Mihombre con el armario de la habitación de abajo. En esa habitación de abajo también hay una cama, por si alguien se queda a dormir algún día.
Pues bien, un día llegué a casa y Mihombre no estaba. Por la hora que era supuse que no tardaría mucho en llegar. Es un hombre de costumbres y rutinas. Siempre hace lo mismo al llegar a casa: ponerse las zapatillas y cambiarse de ropa.
Como aun no teníamos a Retoño y entonces tenía mucho tiempo para perderlo no haciendo nada, decidí dejar todas las luces apagadas, mis zapatillas a la entrada y esconderme debajo de la cama de la habitación donde se cambia Mihombre. Como si en casa no hubiese nadie.
Y allí me puse a esperar, agazapada como gato a la caza.
Cuando llegó hizo lo de siempre, ponerse las zapatillas e ir a la habitación a cambiarse. Encendió la luz y cuando estuvo frente a la cama...¡zas! Lo agarré de los tobillos.
Se quedó petrificado. No era capaz de articular palabra. Los ojos desorbitados. En ese momento tuve miedo de haberme pasado un pelo.
Cuando su alma volvió a su cuerpo me dijo que me iba a enterar. Que esa me la devolvía.
Cinco años después aun vivo con algo de miedito, porque de vez en cuando me recuerda que la venganza se sirve fría.
Pues eso, que es un momento muy divertido y que la emoción permanece durante años. Lo recomiendo a todo el mundo que le guste hacer cosas en pareja.

miércoles, 7 de junio de 2017

El Retoño Labordeta

Mihombre y yo tenemos etapas de intenso amor a las paredes de casa (vamos, que no nos sacan de casa ni con agua hirviendo) y etapas de hacer escapadas muy seguidas. Los viajes fuera del país sí que los organizamos con tiempo, pero dentro de él, las salidas las solemos decidir con un par de días de antelación.
Pero esto con Retoño cambió. Viajar ya no es tan fácil. 
El primer año con Retoño fue tan complicado que sólo nos moviamos entre casa, el hospital y el servicio de Atención Temprana.
El segundo año de Retoño yo me fui de vacaciones a Gandía con mis padres y Retoño. Y ahi la experiencia ya fue buena.
También organizamos un viaje a Londres pero Retoño quedó con mis padres.
Ahora Retoño ya tiene tres años. Nos hemos adaptado todos unos a otros y ya sabemos cómo funcionamos. Así que hemos decidido que ahora ya podemos continuar con las escapadas. Los tres juntos.
Primero probamos un fin de semana en las Rías Baixas. Y fue genial. Nos dedicamos a pasear los tres y descansar en la habitación del hotel. 
Y el segundo viaje fueron cinco días a Alcalá de Henares. Y también nos lo pasamos muy bien. Retoño estuvo muy contento esos días y dormimos todos muy cómodos. El sitio nos gustó mucho. 
El día que volvíamos para casa paramos en Urueña, Valladolid. Me he enamorado de ese pueblo. Coincidió que llovía. Y la lluvia le daba más encanto aun. Porque Urueña está hecho de piedra. Y la piedra mojada le da un aspecto mágico a los sitios. ¿Y qué es lo que me gusta más a mi en la vida? Los libros. Y Urueña es la Villa del Libro, por su cantidad de librerías. A mi me hubiese gustado quedarme allí sola unos días, explorando a fondo cada una de sus librerias. Sólo pude entrar a una, porque no podíamos quedarnos más tiempo.
Salí de Urueña feliz, con una biografía de Janis Joplin bajo el brazo.
Llegamos a casa con tal subidón que hasta Mihombre quiere ahora cambiar su coche por una furgoneta.

miércoles, 31 de mayo de 2017

Julio Basulto:gusanitos, temblad

Julio Basulto es un nutricionista de, al parecer, bastante difusión. Yo lo conocí no hace mucho por las redes sociales por ver artículos suyos que la gente comparte.
Hace poco lei una opinión suya en la que criticaba a una logopeda porque enseñaba a masticar con gusanitos, y le preguntaba si entonces enseñaba a respirar con porros.
Si es que todos sabemos que los porros y gusanitos colocan y enganchan igual.
Me sentí muy asqueada al leer esto.
Si alguien es capaz de decir algo así es que no está muy informado de la dificultad de alimentación que puede suponer un niño con discapacidad.
Se ve que él no tiene que alimentar cada día a un niño con pluridiscapacidad. Pero yo sí. Así que hablo con conocimiento de causa.
Mi hijo hizo un rechazo de alimentación brutal con dos meses. No quería ni teta, ni biberón ni leche que se le acercase.
Las dificultades que tuvimos durante meses para que nuestro hijo comiese fueron impresionantes. Probabamos todas las técnicas. No sé cómo no nos volvimos locos. Recuerdo una vez una profesional que dijo que a lo mejor había que plantearse una sonda nasogástrica. Lo recuerdo como una opción aterradora. Pero con mucho esfuerzo logramos evitarlo.
A día de hoy mi hijo sólo acepta la textura del puré. Es muuuuuy sensible a cualquier tipo de textura e incluso de olor. Te puede hacer arcadas con darle un poco de nata.
¿Y cómo intentamos que mastique? Pues con gusanitos. Porque se le deshacen en la boca de forma que el peligro de atragantamiento es menor.  Porque le son fáciles de morder. Porque acepta esa textura. Porque es un sabor que no le da arcadas. Porque es el primer pasito para que algún día coma de todo.
Porque señor Basulto, no es que piense alimentar a mi hijo de gusanitos.
Y con respecto al trabajo que hacen las logopedas. Supongo que sabrá que son estudios universitarios en los cuales durante unos años estos profesionales se forman con teoria y práctica para desarrollar una actividad laboral en la que van a ayudar a muchas personas con patologías que ven afectadas la deglución. Sabiendo lo que hacen. Con base científica.
Conozco logopedas muy buenas que trabajan para que sus pacientes mejoren. Y usan gusanitos. Y ¡échese las manos a la cabeza! Incluso barritas de regaliz. Madre mía, como repercutirá esto en la salud de los niños! Son terroristas de la nutrición.
La próxima vez que se me ocurra darle un gusanito a mi hijo mejor le enciendo un porro, a ver si con el colocón se come una tostada con aceite sin atragantarse.

martes, 30 de mayo de 2017

Nuestra primera carrera

Este pasado fin de semana nos apuntamos a una carrera.  Había un montón de categorías según el año de nacimiento y después había una categoría especial en la que participábamos asociaciones cuya principal finalidad es la inclusión, y ahí corríamos todos juntos, sin importar el sexo ni la edad.
A Retoño le dieron un dorsal y me hizo mucha ilusión pegárselo en la camiseta. Un amigo nuestro corrió con él mientras lo llevaba en la silla.
Ese día me di cuenta de dos cosas:
- Estoy en muy mala forma.
- Tener una discapacidad no significa que seas menos funcional.
Esta segunda cosa me la enseñó Elsa (que es la hija de una amiga. No es su nombre verdadero. Pero Elsa me parece perfecto porque adora Frozen). Tiene afectada la parte izquierda de su cuerpo. Y se apuntó a la carrera. Y me dijo que iba a correr conmigo. Lo que me pareció estupendo porque a mi me gusta tenerla cerca. Porque va siempre con una sonrisa y te contagia la ilusión por todo.
La cosa es que nos dieron la salida y salió a una velocidad, que de verdad, no la esperaba. Unos metros más allá frenó para darme ánimos y que la alcanzase. Le dije que siguiese corriendo. Me era imposible seguir su ritmo.
A pesar de haberse frenado para esperarme, y sin ir con ánimo de competir, adelantó a varias personas  sin ningún tipo de afectación motora y que estaban en una buena condición física.
Acabó la carrera de las primeras y sin respirar más rápido.
Ha conseguido adaptarse a su afectación de forma que es igual de funcional que cualquiera sin esa limitación.
Hace muchísimo ejercicio físico. Y ha conseguido derribar esas barreras físicas que la podrían haber limitado.
Y se supera cada día sin ni siquiera saberlo. Porque no hace las cosas con la intención de mejorar. Todo lo que hace es con intención de pasárselo bien.
Hay personas que saben como motivar a otras. Y luego están personas como ella que te motivan sin saberlo, sólo siendo como son.
Si me preguntasen como definir a Elsa, lo único que podría decir es "tienes que conocerla, porque te va a encantar".

viernes, 12 de mayo de 2017

Fragilidad

Ilusiones frágiles en cubos
de cristal tan fino
que te da miedo de tocar.
Has vivido una dureza tan descarnada
que te da miedo alegrarte por nada.
Sólo quieres usar tu escudo
y sobrevivir.
No deseas ver las puertas del paraiso abiertas
si te van a empujar de nuevo al infierno.
No quieres caer otra vez al vacío, donde te inunda
la nada.
Eres invisible para la vida común, tan quebradiza
que una sola lágrima te puede disolver.
Sientes que te quedas tan atrás, que ya no intentas ni siquiera
caminar.
Pero aunque tu no lo sabes, aun queda una esperanza para volver a soñar.


Cuando leo esto no puedo evitar pensar en una amiga. Que sé que se siente así. Y que su luz se va marchitando dia a dia.

sábado, 6 de mayo de 2017

Tos, mocos, virus y bacterias

Estoy harta de la tos. Este invierno (y ahora primavera) Retoño ha pillado tantas cosas que ya no sé si  esterilizar la casa y quedarnos aqui encerrados hasta que llegue el verano y espero que una temperatura más o menos estable. Empezamos en noviembre con un virus sincital respiratorio y continuamos con varios "bichos" hasta ahora.
Antes de Semana Santa tuvo escarlatina. Yo pensaba que la escarlatina se había quedado en la época de "Mujercitas". Pero se ve que no. Diez días de antibiótico y Retoño quejicoso a todas horas. Y como la pediatra nos dijo que era contagioso, Mihombre, que le picaba un ojo, se empeñó en que él también tenía escarlatina. Que quería ir al médico y que le diesen el mismo tratamiento que a Retoño. Yo ya no daba crédito. Tuve que convencerlo de que no le pasaba nada. Y luego me imaginé que me iba yo sola en un crucero por el mediterráneo. Porque tener a los hijos enfermos es agotador. Y a una le gustaría huir (que no lo hace por responsabilidad, claro).
Total, que después de curar la escarlatina y estar unos pocos días sano y contento, antes de ayer empezó a toser otra vez. Lo llevé al pediatra y dijo que tenía un kilo de moco dentro y que este año todos los niños estaban "apestados". Ayer vomitó la cena con tanto moco y tos. Por la noche apenas durmió de lo incomodo que estaba. Ya ni sé cuanto tiempo estuvo llorando, no eramos capaces ni de consolarlo. A las siete y media de la mañana ya estaba despierto y nos levantamos. Vomitó el desayuno por la tos. En menos de veinticuatro horas he puesto tres lavadoras.
Me imagino en un crucero, al lado de la piscina, sin hacer nada...
Odio la tos, los mocos, los virus y las bacterias.