domingo, 13 de agosto de 2017

A un corazón abierto

Esto es para una persona que me abrió su corazón. Y eso siempre es de agradecer.
- La culpa, sobre todo cuando no es real, no sirve de nada. Tenemos que estar continuamente tomando decisiones y según los datos que tenemos en ese momento, actuamos, creyendo que es lo mejor para nosotros y lo que nos rodea. Y a veces las cosas suceden porque sí, porque no hubiesen podido ocurrir de otra manera. No tenemos el control sobre todo. Hay cosas que se escapan de nuestra decisión.
Un día tienes que plantarle cara a la culpa. Decirle que no te ayuda y que sólo te frena. Y que no tienes ganas de tenerla al lado complicándote la existencia.
- Por mucho que queramos a nuestros hijos, no nos tiene porque apetecer estar todo el día con ellos. Igual que no nos apetece estar todo el día pegados a nuestra pareja o a la familia o con los amigos. Pues con los hijos igual. Es normal querer un tiempo para nosotros. Y no por ello dejamos de ser padres entregados.
- A veces la vida es perra. Lo único que podemos hacer es ponernos a su altura y ladrar más fuerte.
Sin quedarnos a esperar que nos traiga alegrías. Porque igual no lo hace o tarda demasiado. Es mejor buscárnoslas  nosotros mismos.
- No esperes a disfrutar. El "haré esto cuando...." "Ahora no es el momento"... Solo paraliza. La única certeza que tenemos es el presente. Piensa lo que te apetece y hazlo. El momento ha llegado. Bastante llevas esperando.
- Las ganas de llorar no son malas. Lloramos por necesidad desde que nacemos. Va innato con nosotros. Tampoco es malo estar triste. Eso luego te hace apreciar más los buenos momentos.
- Hay que perder el miedo a la realidad. Porque las cosas tengan un nombre u otro no son mejores ni peores. A una persona no se la puede etiquetar. El valor que tiene tu hijo se lo das tu. Lo demás son meros trámites.
- Tu también cuentas. Parece que se te haya olvidado. Di lo que quieres.
- El pasado tiene que servirnos para aprender. Pero no hace falta tenerlo todo el rato presente.
- El futuro es incierto. Preguntarse todo el día qué vamos a hacer no sirve de nada. Lo único que sirve es conocer las opciones disponibles para llegado el momento tomar una decisión.

Vive. Disfuta. Desconecta. Sólo vamos a estar aquí una vez.


jueves, 10 de agosto de 2017

La silla de ruedas

Pues ha llegado el día. Nos han dado silla de ruedas.
Que yo entiendo que Retoño va mejor colocado, que es lo mejor para él.
Que ya llevaba tiempo sabiendo que se la iban a dar. Que la iba a necesitar.
Que la silla de ruedas la hacen a medida y que  mientras se la fabrican tienes un tiempo para hacerte a la idea.
Que tienes muy asimilada la situación motora de tu hijo.
Pero con todo esto, el día que te la entregan, llegas a casa y te sientes así como ¡plof!
Porque piensas que las únicas ruedas a mayores que te gustaría que tuviese tu hijo fuesen los ruedines de la bici.
Y te da miedo la primera vez que salgas de casa con la silla. Porque sabes que las miradas de la gente van a ser distintas.
Me entraron así como ganas de llorar. Pero no lloré. Porque me dije a mi misma que sólo era una silla.
Y luego pensé en la cara de susto que le iba a entrar a mi madre.
Y una amiga me llamó y me preguntó que cómo estaba, que a ella cuando le dieran la silla de su hijo llorara todo el día. Y agradeces que alguien se preocupe por como te sientes en ese momento. Porque es un momento de mierda. Y quieres quejarte de tu momento de mierda.
Retoño, que ayer iba en una silla de paseo como la de cualquier niño, ahora va en una silla de ruedas.
Y ya hemos salido a la calle. Y las miradas cambian. Ahora son esquivas. Y un niño le preguntó a su madre "¿por qué ese bebé va en silla de ruedas?" (Retoño parece más pequeño de lo que es) y la madre tiró de él como si los persiguiese el diablo.
Y suspiras. Y piensas, pues nada, a acostumbrarse.
Pero que no es todo tan malo. Retoño va sentado perfectamente. Es lo mejor para su espalda. Sigue yendo feliz de paseo. He escogido un color muy molón de la silla. Es ligera y coge bien por cualquier sitio.
Y es solo una silla. Retoño sigue siendo el mismo.

jueves, 27 de julio de 2017

Juana Rivas

Yo apenas veo la televisión y a veces me conecto a internet para ver cosas muy puntuales. Así que cuando hoy me conecté y vi el nombre de una mujer, Juana Rivas, por todos lados, no sabía de qué iba el asunto. Así que me puse a leer. Y aluciné.
Una madre que se esconde porque no quiere que sus hijos vayan con su padre, que tiene una condena por maltrato.
Lo peor es que me suena que no es la primera vez que pasa algo así. Si no hay maltrato a los hijos, "sólo" a la madre, este padre tiene derecho a verlos.
En estos casos la justicia no es que esté ciega, está muerta y momificada. Una persona que es capaz de maltratar al otro progenitor ha demostrado que no es apto como padre (o madre). Aquí sólo debían primar los derechos de los niños, porque ser espectadores de violencia de este tipo los deja marcados. Además según el Convenio de Estambul, “el niño se considera víctima de violencia de género solo por haber sido testigo de esa misma violencia, sin necesidad de padecerla en primera persona”.
No entiendo porque este convenio no se aplica a estos casos.
Juana, que ha sido víctima de maltrato (existe una condena), que ya habrá pasado miedo suficiente mientras convivía con este hombre, tiene que seguir ahora pasando miedo, incumpliendo la ley y siendo buscada por hacer lo que cualquier madre haría, proteger y cuidar de sus hijos.
No entiendo como el protegido en este caso es el padre y no ella. Porqué tiene que esconderse ella y no el que hace el daño.
Luego mucha gente tiene colgado en su perfil de face la frase "Juana está en mi casa". Y es que cualquiera la esconderíamos. Y callaríamos la boca. Y le diríamos que puede quedarse hasta que el mundo gire un par de veces y se vuelva cuerdo. Porque tod@s comprendemos que huya. Pero no aceptamos que se hagan así las cosas. Si la víctima sigue viviendo con miedo, es que no se está actuando bien, la solución queda lejos.
Que noches de insomnio debe pasar, pensando en qué va a ser de ella y sus hijos.
Yo no entiendo mucho de leyes, pero se ve que hay casos en los que el sentido común no impera.

domingo, 23 de julio de 2017

Personas que vienen y bah

Cuando eres madre (y padre) de un niño "diferente" te das cuenta de las personas que te rodean.
Yo no sé si a más padres les pasa, pero me imagino que sí, que no seremos los únicos:
Hay familia que al principio se vuelca contigo y el niño, pero con el tiempo deciden tener el menos trato posible, porque "ojos que no ven, corazón que no siente". Y dejan de preguntarte por el niño, ya no hay llamadas, ni wasaps y aun menos visitas. Y tu, que finjes que no te das cuenta, sigues yendo por su casa o por su trabajo a saludarlos, porque son familia cercana y los echas de menos, y no va en tu carácter los conflictos. En ese momento se deben sentir algo culpables porque te ponen mil disculpas por no haber contactado en varias semanas. Pero luego la cosa sigue sin cambiar. No existe el "¿qué tal estais?". Porque se suponen que tienen una vida ocupada. Tu no, claro.
También hay amigos que desaparecen. Eres madre y ya no puedes hacer cosas "guays". No sirves para pasar un buen rato. Y del dramón que estás viviendo, pues no quieren saber nada. No vaya a ser que la tristeza contagie.
Luego están los conocidos con los que te juntas en un mismo espacio en alguna celebración como un cumpleaños y no dejan de mirarte con una mirada mezcla de morbo e intriga. Y van haciendo preguntas a los de tu alrededor pero nunca a ti. Y tu tienes deseos de darles una patada en la espinilla. Pero por otro lado tienes superamigos que en ese momento le gritan a esa persona "¡pregúntale a la madre, que la tienes ahí"! Y te hace sentir orgullosa de esa amiga que se cabrea por ti.
Y es que esta es la parte buena, mientras hay gente que "bah!", hay gente que viene y se queda.
Yo la verdad es que me siento afortunada con los amigos que tengo, que superan a los que se han ido y que han sustituido a la familia que se ha alejado.
Amigos que te preguntan a diario cómo estais. Que si saben que Retoño está malo quieren ayudar en lo que sea. Que cuando les dices que ya está bien suspiran de alivio. Que si no lo ven en una semana lo echan de menos como si fuera su sobrino favorito. Que veros casi a diario se ha convertido en lo normal.
Amigos que esperan por vosotros a que tengais un día libre para una cena y unos gin-tonic a continuación. Que siguen pensando que sois los amigos más divertidos que hay. Y tienen paciencia aunque no deis señales de vida. Esos que al principio preguntaban cada dia como estabais vosotros. Que me entendían y que decían conmigo que la vida era una mierda.
Amigas de toda la vida, que ahi estarán para siempre y punto.
Amigas nuevas que os acercaron las circunstancias. Que no hablais a diario. Pero que una dice "necesito una cerveza y un cigarro" y allí aparece la otra en cuanto puede, a la velocidad de lo que la maternidad le deja.
Y otros que quieren a Retoño por lo especial que es. Y que ven lo bueno que hay en él y no sus diferencias. Y que dibujan tu casa de colores para que sea todo aun más especial.
Y también la novia de Retoño. Que lo besa y le da mimos cuando nos encontramos.

Ojala sepais cada uno quienes sois, porque no me apetece poner nombres. Sois las personas que habeis llegado y no quiero que os marcheis.

martes, 20 de junio de 2017

Cosas para hacer en pareja

Hoy os voy a dar una idea de algo para hacer con vuestra pareja, para uno de esos días que esteis aburridillos. Sobre todo en invierno, cuando hay poca tarde y anochece pronto.
Es una idea original mía. Un día llegué a casa de buen humor y se me ocurrió sin más. Así que os voy a explicar lo que hice y los preparativos:
Nosotros vivimos en un duplex. Nuestra habitación está arriba, pero en el piso de abajo hay otra habitación. Como los armarios empotrados que nos hicieron no son demasiado grandes decidimos que yo me quedaba con el armario de arriba y Mihombre con el armario de la habitación de abajo. En esa habitación de abajo también hay una cama, por si alguien se queda a dormir algún día.
Pues bien, un día llegué a casa y Mihombre no estaba. Por la hora que era supuse que no tardaría mucho en llegar. Es un hombre de costumbres y rutinas. Siempre hace lo mismo al llegar a casa: ponerse las zapatillas y cambiarse de ropa.
Como aun no teníamos a Retoño y entonces tenía mucho tiempo para perderlo no haciendo nada, decidí dejar todas las luces apagadas, mis zapatillas a la entrada y esconderme debajo de la cama de la habitación donde se cambia Mihombre. Como si en casa no hubiese nadie.
Y allí me puse a esperar, agazapada como gato a la caza.
Cuando llegó hizo lo de siempre, ponerse las zapatillas e ir a la habitación a cambiarse. Encendió la luz y cuando estuvo frente a la cama...¡zas! Lo agarré de los tobillos.
Se quedó petrificado. No era capaz de articular palabra. Los ojos desorbitados. En ese momento tuve miedo de haberme pasado un pelo.
Cuando su alma volvió a su cuerpo me dijo que me iba a enterar. Que esa me la devolvía.
Cinco años después aun vivo con algo de miedito, porque de vez en cuando me recuerda que la venganza se sirve fría.
Pues eso, que es un momento muy divertido y que la emoción permanece durante años. Lo recomiendo a todo el mundo que le guste hacer cosas en pareja.

miércoles, 7 de junio de 2017

El Retoño Labordeta

Mihombre y yo tenemos etapas de intenso amor a las paredes de casa (vamos, que no nos sacan de casa ni con agua hirviendo) y etapas de hacer escapadas muy seguidas. Los viajes fuera del país sí que los organizamos con tiempo, pero dentro de él, las salidas las solemos decidir con un par de días de antelación.
Pero esto con Retoño cambió. Viajar ya no es tan fácil. 
El primer año con Retoño fue tan complicado que sólo nos moviamos entre casa, el hospital y el servicio de Atención Temprana.
El segundo año de Retoño yo me fui de vacaciones a Gandía con mis padres y Retoño. Y ahi la experiencia ya fue buena.
También organizamos un viaje a Londres pero Retoño quedó con mis padres.
Ahora Retoño ya tiene tres años. Nos hemos adaptado todos unos a otros y ya sabemos cómo funcionamos. Así que hemos decidido que ahora ya podemos continuar con las escapadas. Los tres juntos.
Primero probamos un fin de semana en las Rías Baixas. Y fue genial. Nos dedicamos a pasear los tres y descansar en la habitación del hotel. 
Y el segundo viaje fueron cinco días a Alcalá de Henares. Y también nos lo pasamos muy bien. Retoño estuvo muy contento esos días y dormimos todos muy cómodos. El sitio nos gustó mucho. 
El día que volvíamos para casa paramos en Urueña, Valladolid. Me he enamorado de ese pueblo. Coincidió que llovía. Y la lluvia le daba más encanto aun. Porque Urueña está hecho de piedra. Y la piedra mojada le da un aspecto mágico a los sitios. ¿Y qué es lo que me gusta más a mi en la vida? Los libros. Y Urueña es la Villa del Libro, por su cantidad de librerías. A mi me hubiese gustado quedarme allí sola unos días, explorando a fondo cada una de sus librerias. Sólo pude entrar a una, porque no podíamos quedarnos más tiempo.
Salí de Urueña feliz, con una biografía de Janis Joplin bajo el brazo.
Llegamos a casa con tal subidón que hasta Mihombre quiere ahora cambiar su coche por una furgoneta.

miércoles, 31 de mayo de 2017

Julio Basulto:gusanitos, temblad

Julio Basulto es un nutricionista de, al parecer, bastante difusión. Yo lo conocí no hace mucho por las redes sociales por ver artículos suyos que la gente comparte.
Hace poco lei una opinión suya en la que criticaba a una logopeda porque enseñaba a masticar con gusanitos, y le preguntaba si entonces enseñaba a respirar con porros.
Si es que todos sabemos que los porros y gusanitos colocan y enganchan igual.
Me sentí muy asqueada al leer esto.
Si alguien es capaz de decir algo así es que no está muy informado de la dificultad de alimentación que puede suponer un niño con discapacidad.
Se ve que él no tiene que alimentar cada día a un niño con pluridiscapacidad. Pero yo sí. Así que hablo con conocimiento de causa.
Mi hijo hizo un rechazo de alimentación brutal con dos meses. No quería ni teta, ni biberón ni leche que se le acercase.
Las dificultades que tuvimos durante meses para que nuestro hijo comiese fueron impresionantes. Probabamos todas las técnicas. No sé cómo no nos volvimos locos. Recuerdo una vez una profesional que dijo que a lo mejor había que plantearse una sonda nasogástrica. Lo recuerdo como una opción aterradora. Pero con mucho esfuerzo logramos evitarlo.
A día de hoy mi hijo sólo acepta la textura del puré. Es muuuuuy sensible a cualquier tipo de textura e incluso de olor. Te puede hacer arcadas con darle un poco de nata.
¿Y cómo intentamos que mastique? Pues con gusanitos. Porque se le deshacen en la boca de forma que el peligro de atragantamiento es menor.  Porque le son fáciles de morder. Porque acepta esa textura. Porque es un sabor que no le da arcadas. Porque es el primer pasito para que algún día coma de todo.
Porque señor Basulto, no es que piense alimentar a mi hijo de gusanitos.
Y con respecto al trabajo que hacen las logopedas. Supongo que sabrá que son estudios universitarios en los cuales durante unos años estos profesionales se forman con teoria y práctica para desarrollar una actividad laboral en la que van a ayudar a muchas personas con patologías que ven afectadas la deglución. Sabiendo lo que hacen. Con base científica.
Conozco logopedas muy buenas que trabajan para que sus pacientes mejoren. Y usan gusanitos. Y ¡échese las manos a la cabeza! Incluso barritas de regaliz. Madre mía, como repercutirá esto en la salud de los niños! Son terroristas de la nutrición.
La próxima vez que se me ocurra darle un gusanito a mi hijo mejor le enciendo un porro, a ver si con el colocón se come una tostada con aceite sin atragantarse.