domingo, 28 de junio de 2015

Bienvenidos a Holanda

Mi post de hoy es un corta y pega, pero es una metáfora tan buena y que a mi me ha ayudado a sentir mejor, que quiero compartirla aquí y ue llegue a alguien que no la conoce. Bueno, ahí va:
Por Emily Pearl Kingsley
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...
Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.
Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".
- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. 
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.
Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

jueves, 25 de junio de 2015

Cuatro y el Principito

Hoy me has regalado cuatro sonrisas grandes como un mundo, enseñándome tus cuatro dientes pequeñitos de ratoncito, y a la vista están cuatro dientes nuevos, peleando por salir, todos a la vez.
Eres un campeón, ni una sola queja por tus dientes nuevos,que se ven a través de tu encía. Me encanta cuando me sonríes, cuando te fijas en mi, cuando me doy cuenta que sabes que estoy en tu mundo. Cuando aun no te fijabas en nada me imaginaba que eras como el Principito, solo en su planeta, el asteroide B612, cuidando tu rosa. De hecho un día hice un mural en una pared de casa del Principito en su planeta, rodeado de estrellas. Estoy deseando contarte que lo dibujé para ti, y para mi, que en un momento ese eras tú.
Ahora parece que ya estás empezando a visitar otros planetas. Estamos muy contentos con eso, queremos que te quedes a vivir en el nuestro. Tenemos un millón de rosas para que las cuides y juegues con ellas, una gata dispuesta a ser tu zorro y yo, que entenderé cada dibujo tuyo y te dibujaré todo lo que me pidas.

miércoles, 24 de junio de 2015

Vacaciones en una terapia

Hoy fue el último día de ir a terapia ocupacional en la asociación, en septiembre (es nuestra intención), retomaremos. Por un lado me dio penita porque noto que Retoño conectó con las terapeutas pero por otro lado es un día a la semana que no tenemos que llevarlo a ningún sitio, y ese descansito no nos viene mal. Este domingo tenemos la comida de verano de la asociación y estoy a la vez con ganas y un poco de nervios, es la primera vez que voy a tener contacto con otros papás de la asociación y niños (y no tan niños) con discapacidad intelectual. Espero que la experiencia sea enriquecedora y lo más normal del mundo.
Ayer Retoño lo llevamos a una luminaria de San Juan, el pobre vomitó la cena y luego se quedó dormidillo, aunque despertó para ver la hoguera. Luego cuando vio que llegábamos a casa se puso muy contento y le di un petit para que no se fuese a cama con el estómago vacío. Yo me hinché a comer chorizos criollos y longaniza en la luminaria, mmmm, que buenos!
Por la noche Retoño se movió mucho y se despertó alguna que otra vez, pasé la noche recibiendo manotazos y de una vez me encontré con un pie encima de la cara. Luego me lo coloqué encima a ver si se dormía y acabó dormidito pegadito a mi encogidito sobre mi lateral, con un brazo sobre mi, parecía un koalilla agarrado a un árbol, me dio mucha ternura.
Ahora a la tarde yo me eché una buena siesta, que estaba agotada, ya hoy en el trabajo me tuve que tomar dos cafés. Lo mejor de la siesta fue al despertar e ir a ver que hacían mis dos chicos, la reacción que tuvo Retoño: se puso a chillar y reir al verme. Fue genial, porque no siempre reacciona cuando nos ve.
En la asociación nos dieron un "librillo" con recomendaciones de como "trabajar" y jugar con él para estimularlo, son cosas sencillas que están muy bien. Pena no haberlo tenido antes.

martes, 23 de junio de 2015

Wowwww!!!

Hoy Mamamía fue a la matrona a que le hiciesen una citología. Fue a la matrona del centro de salud, la que llevó mi embarazo (tuve un embarazo un pelín complicado, con diversos incidentes). Mi madre le mandó saludos de mi parte y entonces la matrona le preguntó que tal estábamos todos... Bueno, al grano, que la matrona le acabó diciendo a mi madre que yo era una luchadora, una trabajadora... Wow, un montón de cosas buenas. Mamamía dijo que hasta se había emocionado.
Que todas esas cosas vengan de esta persona me hace sentir orgullosa, porque ella es una mujer a la que admiró, que ama su trabajo y que ayuda mucho a las madres con temas como la lactancia y el apego con el bebé. De hecho le dieron el reconocimiento en nuestra localidad como la mujer del año.
Jolín, me he quedado toda alucinada.

domingo, 21 de junio de 2015

El monstruo del armario

Dentro de mi armario había un monstruo, no me daba miedo, pero sí un cabreo de tres pares de narices. El monstruo se llamaba invierno-verano, era bicéfalo. En resumen, que tenía la ropa de invierno y verano mezclada, con la de entretiempo (esa que donde yo vivo no sirve de nada, los vestidos de entretiempo están deseando salir, pero rara vez lo consiguen, porque aquí pasamos de frío a calor, y viceversa). Junto con una camiseta de tirantes había un jersey de punto gordo, gordo, si la ropa cobrase vida habría una guerra civil en mi armario. Total, que no encontraba las cosas para vestirme, con lo que iba al trabajo toda la semana con la misma ropa (como total allí me pongo mi pijama verde de enfermera flojo como un mundo, pues que más da ir con la misma ropa). Iba aplazando el momento de colocar todo por falta de tiempo y concentración, pero de hoy ya no podía pasar. He echado de casa a Mihombre y Retoño (a un sol de justicia, pobrecillos) y me he puesto manos y cabeza a la obra. Y ya está, ordenado, ya veo las cosas, los pantalones de verano que hace dos días desconocía su ubicación. Estoy tan contenta que necesito compartir mi obra. Que ilusión cuando venga Mamamía a casa y enseñarle mi orden (a ver lo que dura). Es que odio colocar el armario. Y siempre me hago el mismo juramento "nunca más compraré jerseys de punto,que tengo ya para toda la vida". Que no es que sea yo de mucho comprar, pero es que la ropa me dura siempre.
En serio, también sentís pereza de estas cosas, ¿verdad?
Aunque mi alegría se ha contrarrestado un poco porque creo que he perdido mi chaqueta favorita, una malva finita que pegaba con todo. No la encuentro por ningún sitio, y como siempre la llevo por ahí, la meto y saco del bolso, pues tengo miedo que me la haya dejado en algún lugar. Mi única esperanza es que esté en el trabajo. Joooo, chaquetita malva, cuantas aventuras compartidas...¿dónde te has quedado?

viernes, 19 de junio de 2015

Filosofeando

Hoy estoy muy cansada. Llevo toda la semana en turno de mañana y entre eso y las terapias no he parado. Además para rematar el día Retoño ha vomitado la cena. A Retoño le cuesta mucho comer, es como si nunca tuviese hambre, y a la mínima te empieza a hacer arcadas y todo para fuera. Y después del rato largo que llevas dándole de comer que te eche todo te deja cansada como si te hubiesen dado una paliza. Pues eso, que vomitó y lo tuve que bañar. Ahora lo tengo aquí a mi lado, intentando dormirse.
Unos amigos míos que tienen un bebé de 4 meses se han ido este fin de semana de spa. Su bebé come como un sumo y duerme como un lirón. No llora y se desarrolla según los patrones. Aun así su madre me cuenta lo estresada que está y lo mal que lo pasa porque considera que ella tiene que hacer más que el marido. Por la mañana va su suegra a ayudarla a casa y al mediodia va a comer con su madre y luego se queda allí para poder descansar mientras su madre cuida del bebé. Desde que el bebé tiene 1 mes la mayoría de los findes queda con sus abuelos. Cuando me cuenta lo agobiada que está, pues no lo puedo entender, aunque la escucho con paciencia. Pero cuando me he enterado que se van 3 días de spa, que necesitan desconectar... Pues me he frustrado con el universo, le he dicho a Mihombre que nosotros sí necesitábamos un día de spa y masajes. Yo entiendo que para ellos el cambio de vida también es un mundo, pero jolín, no saben de lo que se quejan.
Pues hablando de estas cosas me decía Mihombre "bueno, a veces las cosas rectas se tuercen y las torcidas se enderezan", a lo que yo le contesté que nunca había visto ningún árbol torcido enderezarse. Entonces Mihombre me dijo "los bonsais son torcidos desde el principio y ahí está su belleza", a lo que le contesté "sí, pero anda que no son delicados y necesitan cuidados...". Respuesta de Mihombre "y qué?a la gente les gustan los bonsais. Nunca se sabe"
Consiguió despejar de mi cabeza mi malestar en contra del universo.
Con lo que he escrito quiero dejar claro que mis amigos no son peores ni mejores padres, sólo que cada uno intentamos adaptarnos a las nuevas situaciones como podemos. A mi su situación me parece más sencilla, pero claro, a ellos les cuesta su nueva vida y se les hace un poco cuesta arriba, porque viven su experiencia como única, al igual que yo la mia, y cada uno de nosotros pensamos que de alguna forma u otra subimos una montaña, no sé si me entendeis.
Es que repito, estoy agotada. No me llegan las horas del día.
Retoño se acaba de quedar dormido. Lo voy a acompañar en el mundo de los sueños.

sábado, 13 de junio de 2015

Fin de semana de motos

El pasado fin de semana fue la concentración motera que realizan todos los años en nuestro pueblo. Nosotros tenemos moto, pero desde que me quedé embarazada no se volvió a usar (alguna vez dio una vuelta Mihombre, pero poca cosa, por aquello de ver que seguía arrancando). Así que llevaba semanas avisando que íbamos a ir a la concentración sí o sí. Pues bien, llegado el día Retoño se quedó a dormir con Mamamía y nosotros arrancamos para la concentración con unos amigos que también tienen moto. Fue genial! Lo pasé de maravilla. Había conciertos de tres grupos, nosotros vimos los dos últimos, unas chicas que versionaban canciones rock de los años 50 y el siguiente grupo versionaba canciones de los 80, muy buenos ambos. Hacía la tira de tiempo que no escuchaba música en directo. Lo estábamos disfrutando tanto que cuando nos dimos cuenta eran las 4 de la mañana...y a las 7 mi despertador iba a sonar que entraba a trabajar de mañana. Pero valió la pena ir con muuuuucho sueño, porque lo pasamos muy bien y hay que aprovechar esos momentos.
Y esta semana pues sin parar, trabajé siete días seguidos, hoy por fin libro, corriendo a als terapias, intentando limpiar algo la casa por aquello de que no nos coman las pelusas y haciendo la comida para la familia por el tema de la supervivencia.
Este mes está de cumpleaños Mamamía y quería hacerle un minialbum de scrap con fotos de Retoño, pero no sé de dónde voy a sacar tiempo.
No, si tiempo para aburrirme no tengo. Tenía que haber devuelto un libro a la biblioteca el martes y ni pude acercarme...soy la morosa número uno de la biblioteca municipal. Siempre me acaban penalizando con días sin poder coger libros.

jueves, 4 de junio de 2015

Consulta con la rehabilitadora

Cada 4-5 meses tenemos consulta de valoración con la médico rehabilitadora de atención temprana. La última vez que fui salí llorando a mares porque me dijo que apenas le veía cambio desde los 6 a los 10 meses. Un disgustazo tremendo, claro.
Pues hoy, con 14 meses, nos tocó nueva valoración, jeje. Casi otro tanto de lo mismo...
"¿Tiene siempre esta mirada perdida?" "¿De verdad que se da la vuelta?" "No me hace caso ninguno" "¿Pero de verdad dirige la mano a objetos, hace barrido con la mao?" "Es que yo no veo nada de lo que me contais"
Jejejejeje...ya me da la risa nerviosa. Ya sé que los padres objetivos del todo no somos, pero hombre, lo de darse la vuelta y hacer la croqueta por toda la cama lo he visto yo con estos ojitos mios, lo han visto los abuelos y el padre de Retoño, por supuesto... Ains ¡Dios, dame paciencia! Que las ganas de repartir hostias como panes ya las tengo.
Si es que sé que mi Retoño va con retraso, que es peculiar y todo eso, pero no miento en las consultas. Me fastidia mucho que me pongan en duda.
Pero bueno, que creo que cogerle un poquillo de manía a los profesionales que no te dicen lo que quieres oir también es un poquillo normal ¿o no?
Que no pongo en duda su profesionalidad, ¿eh?
Al final del todo nos preguntó que si queríamos cita con el psicólogo. Mihombre y yo contestamos al unísono que no (porque la última vez que nos mandaron ir casi salimos peor, tirándonos los trastos a la cabeza, porque el psicólogo mucho tirar de la lengua pero poco hablar él).
Luego ya nos veníamos riendo en el coche recordando lo del psicólogo. Es un gran avance, la última vez salí llorando de la rehabilitadora, esta vez riéndome de la situación y de como pretendía la buena mujer que Retoño hiciese la croqueta en aquella camilla diminuta.
A ver si hoy por la tarde nos podemos acercar a la playa un ratito. Tengo ganas de que Retoño hunda sus piecitos por primera vez en la arena.

lunes, 1 de junio de 2015

Acabó mayo

Un mes más que se va. Lo más destacable de este mes es que empezamos a ir a terapia ocupacional a la asociación de Down y que me siento muy a gusto allí, que Retoño ha hecho progresos en lo que se refiere al alcance de objetos (¡¡¡bieeeen!!!), ahora casi todas las noches las duerme en la cuna, sólo lo paso conmigo a cama si despierta muy pronto (a ver si sigue así, que no está mal esto de dormir con más espacio ahora que empieza la calor), me he comprado dos libros, he conseguido devolver a tiempo el libro que cogí en la biblioteca (soy una supermorosa de libros de la biblio desde que nació Retoño, ya me tienen fichada), me he comprado una blusa para el verano (mal, muy mal , que quería no hacer consumo de ropa por eso de la sostenibilidad y bla, bla, bla...que al final acabo cayendo) y me he cogido una tremenda un día que dejé a Retoño a dormir con los abuelos (sólo tomé tres cervezas en nuestra cervecería favorita, que no es "pa" tanto, pero recuerdo que subir las escaleras luego en casa para ir a la habitación era como escalar el Everest. Al día siguiente le dije a Mamamía "mamá, ayer me chucé, pero no tengo resaquita, eh?"  Y mi mamá se remangó y me grito que no se queda con el Retoño para que yo beba, que de eso nada. Y entonces me menti a mi misma que no volvería a hacerlo, que cuando no tuviese a Retoñito vería algún documental o algo de interés).
Y ahora...  ¡hola junio!