miércoles, 16 de septiembre de 2015

El duelo (III): el fallo del sistema sanitario

Lo que voy a contar aquí es lo que a mi me parece un fallo del sistema sanitario. No sé si en otros lugares se actúa de otra manera con los padres. Esta es una visión subjetiva porque es mi vivencia acompañada de mis sentimientos.
Una vez que entras en la rueda del sistema sanitario esta se pone a girar y parece que no vas a salir de ella nunca más. De un especialista te mandan a otro y siempre acaban encontrando nuevas cosas que valorar y así la historia de mi Retoño se va engrosando cada vez más.
Te dicen un montón de cosas, la mayoría negativas, y tú estás ahí como un espectador pasivo. Y encima espectador de una peli de terror.
De pronto aterrizas en el servicio de Atención Temprana (que yo conocía porque soy enfermera, pero sé que hay mucha gente que desconoce su existencia y su finalidad). En Atención Temprana te ve la médico rehabilitadora que es la que decide las sesiones de fisio y terapia ocupacional que se le ponen al niño.
Empiezas en todos esas consultas nuevas y te siguen bombardeando de información. La información suele ser del tipo "tu hijo no hace..." "Tiene posturas patológicas...".
En resumen, una mierda todo, que hace que tu corazón se encoja más y más y tu cabeza no sepa dar órdenes coherentes y empiece a no saber como actuar.
Y aquí está el fallo del sistema: tratan al niño como un objeto a rehabilitar y como si fuese un ente solitario (vamos, que los que estamos alrededor, los padres, que nos apañemos como podamos).
Cuando decides ser padre te imaginas que el niño que llevas dentro va a ser perfecto. Con perfecto me refiero a sano, sin problemas.
Ninguna persona está preparada para tener un niño con una discapacidad. Es muy difícil el proceso de adaptación y el asumirlo (ya es difícil adaptarse a la nueva vida con un bebé cuanto más si se presentan obstáculos).
Y me parece increíble que el sistema sanitario, el servicio de Atención Temprana, no esté preparado para darle un "acompañamiento" a los padres. Un explicarles lo que es normal que sientan, las dificultades que se van a encontrar, los recursos emocionales a los que pueden recurrir.
No existe nada de esto.
Un día salí llorando de la consulta de la rehabilitadora porque me dijo que en cuatro meses no veía ningún avance en mi hijo. Me dieron un pañuelo de papel y punto pelota.
Me fui conduciendo para casa con mi Retoño al lado hecha polvo.
Aunque fuese podían tener unos padres de referencia, con los que hablar al principio, cuando todo es nuevo y asusta mucho.
Pero nada, en nuestro caso no hubo ningún recurso de ayuda. Y ahí es donde veo el fallo del sistema. Porque el bienestar psicológico y emocional de los padres es muy importante para ayudar a nuestros hijos. No entiendo como no lo ven.

3 comentarios:

  1. Llevo días pensando en este post... intentando recordar si alguna vez me he sentido igual que tú respecto a profesionales, tanto médicos como terapeutas... no sé, yo no he sentido la necesidad de ayuda, de sentirme abandonada por los profesionales. Sí es verdad que recuerdo haber llorado alguna vez delante de la incubadora, pero unas enfermeras muy amables me atendieron (sin yo pedírselo) y me escucharon y me dieron soluciones, soluciones que no hice pero que me gustaron porque pensaron en mi y en los que estábamos fuera del hospital y no en el bebé enfermo sólo. Recuerdo otra vez que lloraba porque sentía que mi hijo a parte de ser Down también era autista!!!! y recuerdo el fisio tranquilizándome... Este mismo fisio un día puso en duda de que quizás no estimulábamos a Isaac... y yo me puse fuerte y se lo negué, en ese momento reaccionó y me quitó las culpas, casi se las dió él por no aceptar que cada niño evoluciona a su ritmo y no tiene que ser el establecido... era una época de las que dices que no evolucionaba nada en meses, al revés, casi iba hacia atrás, al final resultó que tenía ataques epilépticos y eso era lo que le impedía avanzar y no tenía nada que ver con si estimulábamos más o menos a Isaac.
    Recordando todo esto, y a otros especialistas... me he dado cuenta de que o he tenido mucha suerte con los profesionales que han tratado a Isaac o yo soy muy necia y positiva y enseguida encuentro la parte buena de todo. Cuando he salido afectada (por los malos resultados de Isaac) casi me hecho yo las culpas por no poner todos los medios para que Isaac mejore.
    Lo único que mi corazón es capaz de decirte es que eres una madre estupenda, que saldrás adelante porque tienes lo que más importa, el amor de tu hijo y que ello te hará seguir caminando sin desfallecer... lo podemos hacer peor o mejor, tomar decisiones equivocadas o no y caernos una y mil veces... pero te levantarás y seguirás caminando de la mano de Lucas.

    Mil besos

    Y los profesionales vocazas incapaces de tener un poco de empatía... que les den, no puedes cargar en tu mochila con ellos!!!!! Seguro que encontraras otros miles que te ayudarán a hacer más ligero el camino.

    rocío

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    1. Sí, por eso al principiopuse que era una visión subjetiva. Yo sentí mucha soledad, pero por ejemplo mi marido no se sintió así.
      Quizás lo que más me hubiese gustado en ese momento es haber hablado con otros padres en situación similar.
      Sí que es cierto que a lo largo de este tiempo sí he encontrado profesionales empáticos: la pediatra de ahora, la trabajadora social y amigo Pedro (que es un fisio, pero para mi es amigo Pedro).

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