Un Papa Noel de pacotilla

Retoño tiene casi cuatro años. Y no sabe lo que es la navidad. Pero yo sí. Y la vivo con toda la ilusión de una madre con un niño pequeño en casa. Porque aunque él no sepa lo que significa, sí muestra ilusión con la luces, las canciones y los adornos navideños. Por eso decoro la casa, lo llevo a ver un Belén articulado que hay en nuestro pueblo, lo llevo a ver la cabalgata de Reyes y también va a visitar a Papa Noel. Porque no entiende lo que significa, pero mira boquiabierto y disfruta. Y yo, como madre de un niño pequeño, disfruto a su lado.
Pues hoy lo llevé al centro comercial a ver a Papa Noel. Fui con una amiga que tiene una niña algo más pequeña que Retoño. Y allí estaba el hombre de rojo, saludando a los niños. Se acercó a la niña de mi amiga, le preguntó como se llamaba, que pedía de regalos...lo típico. Retoño al lado, en su silla de ruedas. Cuando acabó con la niña de mi amiga, ¿qué pensais que pasó? Pues que el hombre de rojo siguió su camino, acercándose a otros niños. Retoño se quedó sin visita de Papa Noel.
A él no le afecta algo así, porque no es consciente de estas cosas. Pero a mi sí.
Me hirvió la sangre de tal forma que cuando me lo volví a cruzar de frente lo llame y más o menos le dije que cuando viese a un niño en silla de ruedas, que también le hablase a él. Que era como cualquier otro niño. Que no podía tener a dos niños juntos y hablarle a uno sí y a otro no.
Se acercó a Retoño y le preguntó que quería de regalo. Contesté yo por él "igualdad y libros del pollo Pepe".
A mi no me gusta este tipo de situación. Odio los conflictos. Pero me doy cuenta que por Retoño no soy capaz de callarme.
También soy consciente que el hombre de rojo no lo hizo con mala intención. Lo más seguro es que se vio en una situación en la que no supo como actuar.
Y esta situación es muy simple y que no tiene mayor importancia. Pero me hace tomar conciencia de la cantidad de situaciones similares y mucho peores que nos esperan en la vida.
Y no me pienso callar en ninguna.
Sé que si se encuentra otro niño con diversidad este hombre se va a acordar de mi. E igual lo hace mejor.
Luego llegué a casa y le conté a Mihombre lo que nos había pasado. Y vi lo que a él también le dolía.
Me abrazó y me dijo que Retoño tenía a su lado una leona que lo protegía.
Ojalá las personas con diversidad funcional no necesitasen a nadie que aun a día de hoy tienen que rugir por ellos.

Grandes placeres

Llegar a casa congelada por el frío y pegarme una ducha de agua caliente. Tomar un chocolate con buñuelos en mi lugar favorito. Que mi abuela me compre unos calcetines de lana porque recuerda los fríos que tenía los pies cuando era pequeña.
Que Retoño se duerma temprano y ver una película que me encante.
Poder encender la calefacción cada día. Que una amiga me regale una bufanda. Los reencuentros por navidad.
El "¿subís a tomar una cerveza?" Y que la cerveza se prolongue con unas pizzas.
Poder dedicar tiempo a cocinar. Comerme unas sopas de ajo. Tener gatos ronroneando a mi lado.
Pensar en la cara que se le va a quedar a mi madre cuando vea su regalo de navidad.
Viajar. A cualquier lugar. Pero en buena compañía.
Hacer planes. Tener ilusiones. Ir a un espectáculo de magia. Y quedarme con la boca abierta como si tuviese seis años.
Montar el belén. Y poner como nueva figura un niño de playmobil en su silla de ruedas. Con su padre al lado. Porque queremos la inclusión en todos los lugares.
Llegar a la guardería a por Retoño y encontrarlo sonriente, jugando.
Que la gente cercana te diga cuanto lo quieren.
Ver cada día a Mihombre. Echarlo de menos cuando no está.
Ver otro año más "Solo en casa".
Que el encendido de la navidad me pille en Lisboa. Y que logre emocionarme.
Oir la lluvia mientras estoy en casa.
Tener amigos a los que poder llamar. No intentar ser lo que no soy con nadie. No tener nada por lo que mentir.
Que un juguete "abandonado" en casa despierte de repente el interés de Retoño. Sus carcajadas. El que se agarre a nosotros cuando tiene miedo. Que nos reconozca. Que nos quiera.

El colecho

Hace tiempo que tenía ganas de escribir qué había significado el colecho para mi, pero nunca encontraba el momento.
Antes de ser madre no me gustaba la idea de colechar. Me parecía un rollo tremendo tener que dormir con un niño. Me imaginaba noches de codazos, patadas y de no poder moverse.
Luego llegó Retoño a casa y lo metimos a domir en su cuna, que estaba a mi lado. Ya ese primer momento de dejarlo en ese espacio no me entusiasmó. Lo veía muy pequeño para tanta cuna.
Como era un bebé que no llegaba a los tres kilos nos recomendaron que no pasasen más de dos o tres horas entre toma y toma. Así fue como poco a poco, tras las tomas de la noche, en lugar de irse a su cuna, se iba quedando en cama. Por comodidad.
Luego las tomas de la noche se fueron espaciando y sí es cierto que lo íbamos dejando más tiempo a dormir en la cuna.
Pero luego llegó ese momento de "estar metida en el pozo" en los que los días eran una vorágine de consultas, malas noticias, desesperación y tristeza. Y tras los días venían las noches. Noches sin dormir de la ansiedad generada. Noches silenciosas en las que escuchaba una respiración pequeñita en una cuna cerca de mi cama.
Y en esos instantes empecé a "secuestrarlo". Lo sacaba dormido de la cuna y me lo ponía al lado, abrazándolo. Y el bebé que no reconocía durante el día volvía a mi durante la noche.
La oscuridad y el silencio nos hacían de burbuja protectora. A mi lado tenía ese cuerpecito pequeñito y calentito que había esperado durante nueve meses. Durmiendo tranquilamente ajeno a todo. Y en esa ingenuidad era capaz de meterme un poquito.
Con él dándome calor (no sólo física) fui capaz de retomar el sueño.
Y cada día despertándonos juntos me iba acercando cada vez más a él.
Que quiero decir con todo esto. Que el colecho me devolvió el apego con mi hijo. Que aun ahora con casi cuatro años seguimos durmiendo uno al lado de otro.
Que me pasan cosas tan curiosas como que la noche que a lo mejor está molesto por algo, me lo coloco a dormir encima, consigo que se relaje y se duerma y al día siguiente no se quiere separar ni un minuto de mi.
Que si tuviese un segundo hijo ni me molestaría en colocar la cuna en la habitación. Porque me declaro defensora de la necesidad mutua de colechar. Por él y por mi.
Porque estoy casi segura que la relación que tenemos de apego no sería posible sin haber colechado.
La distancia que se instauró en un momento de sufrimiento extremo el colecho supo como curarla.

Resumen de esta semana

Hemos leído cuentos. Nos hemos besado y abrazado.
Nos fuimos a un spa una tarde mientras tu te quedabas con los abuelos.
Jugamos con el camión. Me he enfadado contigo porque casi no quieres comer.
Te he intentado dar platano machacado. Te hice los estiramientos de piernas y brazos. Tu te has dejado pacientemente.
Descubrimos una canción que nos encanta. Te he cantado tu canción favorita. Tu sonríes cuando la escuchas.
Has tenido una pesadilla. Pero yo estaba a tu lado y te dije que no pasaba nada.
Hemos ido a fisioterapia, a terapia ocupacional.
He estado cansada. Y dos días que me encontré mal. Como si incubase algo. Pero no me he quejado.
He ordenado la casa. Luego la desordenamos mientras buscábamos un juguete al que le hicieses caso.
Hemos ido al neurólogo. Ya sabemos lo que te pasa. En verdad no sabemos nada. Me he dado cuenta de que no me importa.
Hemos jugado con los perros. Tu te agobiaste porque te dan demasiados besos.
Descubriste una alfombra que te encanta tocar. Te reiste a carcajadas al notar su tacto.
Te he dado apiretal una noche. Creo que te dolía la garganta. Tosiste. Pero a la mañana siguiente estabas contento.
Hemos salido a pasear con Julia.
Celebramos tu santo. Con pastelitos en casa. Con una sidra con amigos. Te regalé un abrazo fuerte.
Salimos de paseo todo lo que pudimos.
Te llevé a un cuentacuentos. Estuviste atento todo el rato. Para mi tenía todo demasiado volumen.
Estrenaste tu cazadora de invierno. Porque de pronto llegó el frío. Estás muy guapo con ella.
Me peleé con gata Pulga.
Le cortamos las uñas a uno de los pajaros. Tu te reiste mucho porque chillaba cuando lo agarramos.
Hemos soñado. Y hemos despertado un día más.
Aproveché mientras dormías para hacer un pan croata.
No me ha dado tiempo a tejer nada de tu bufanda. La he mirado y he dudado si te la acabaré a tiempo para este invierno.
Has estado feliz.

Galicia quemada

El sábado hizo un calor raro para esta época. Agobiante, seco. A medida que fueron pasando las horas el aire se enturbio y empezó a oler a quemado. Supusimos que estaría ardiendo algo, porque aquí, por desgracia, estamos acostumbrados a los incendios.
Pero esta vez el incendio pasó a ser un infierno en la tierra.
Se ha quemado de norte a sur. Cerca de donde yo vivo hubo un incendio. Unos amigos vieron el fuego lindando su casa. Y tuvieron "suerte" porque el viento cambió de dirección. Podrían haberse quedado sin casa.
Ves las noticias y no te las quieres creer. Demasiado fuego. Demasiado quemado. Imposible de sofocar.
Te enteras de que hay víctimas humanas y te cae el alma a los pies. Un octogenario que intentó salvar a su ganado. Porque ese señor sabía el valor de la vida. Otro que quiso ir a avisar a una vecina que estaba en peligro. Y dos señoras mayores que escapaban del fuego.
Ves lo que queda de la tierra donde antes brotaba vida y las lágrimas aparecen.
Donde hace un día había verde, había latidos y había belleza sólo queda un manto de ceniza negra. El color de la muerte.
Que golpe para toda la fauna que vivía ahí. Con unas crías que habían nacido en primavera. Animales que ni siquiera tienen la posibilidad de escapar. Ninguna mínima oportunidad de supervivencia. Hasta eso les arrebataron.
Un ecosistema dañado. Que luego será repoblado por árboles que ni siquiera serán los que ahí nacían de forma natural. Porque hay árboles que dan dinero y otros que no.
Y todas las rías que sufrirán la contaminación de esa ceniza. Porque a ellas llegará.
Y todos los años la misma historia. Que si el monte no estaba limpio, que si la falta de lluvia... Mil excusas. Los incendios no son fruto del azar. Los incendios son provocados. Eso lo sabemos todos. Y que el año que viene se repetirán. Eso, por desgracia, también lo sabemos.
Y luego sientes un orgullo especial cuando ves a esa gente que sale a apagar el fuego. A proteger a lo suyo. Gente de a pie que se convierte de repente en un héroe, que le sale la valentía de dentro, como una llama para apagar otra llama.
Veo Galicia quemada y la siento como una madre enferma.
Y siento una pena inmensa viendo que se extiende a Portugal y Asturias.
Hoy me voy a la cama teniendo esperanza en que caiga más agua de las nubes.
Y fe en el trabajo y solidaridad de los gallegos.
Porque de los señores trajeados de la tele no espero nada. Sólo palabras vacías.

No cojas al niño, que se acostumbra

Si hubiese un ranking de frases odiadas, esta para mi sería de las que se llevan la palma.
Yo he escuchado esta frase y me doy cuenta de que mis amigas que tienen bebés también.
Lo curioso de esta frase es que suele venir de gente cercana. De mujeres cercanas. Mujeres que también son madres. Y me pregunto si es que en su día también les dijeron la dichosa frase y ahora piensan que la deben repetir.
Ni cijis il niño qui si aquistimbra.
 ¡¿Pero se acostumbra a qué?!
¿A sentirse querido?
¿A saber que hay un sitio donde está a salvo?
¿A que hay un sitio donde va a recibir consuelo cuando esté cansado o se encuentre mal?
Que sí, que el mundo luego es muy duro. Pero tampoco hay que convencer de ello a un bebé de dos meses dejándolo llorar en su cuna.
Los bebés necesitan los brazos igual que necesitan comer o dormir. No saben ni siquiera donde empieza y acaba su cuerpo. Necesita el referente de los brazos. Su contención.
Tener la seguridad de que ahi hay alguien que lo va ayudar. De que va a encontrar consuelo.
Es mentira que los niños se acostumbren a los brazos. En cuanto tenga un año va a querer explorarlo todo. No va a estar en brazos de la madre. Va a querer salir de ellos. Y a ellos volverá cuando lo necesite. Por consuelo. O por la búsqueda de cariño. Igual que nosotros buscamos los brazos de la pareja a veces.
A mi no me gustaría estar llorando y que mi madre me viese y no me hiciese ni caso. Y tengo treinta y cuatro años. Aun a día de hoy necesitaría que me abrazase en esa situación. Y eso no siginifica que sea dependiente. Todo lo contrario.
Un niño que no lo cojan en brazos o lo dejen llorar va a crecer inseguro.
Además, no hay nada más agradable que tener a tu bebé en brazos y acurrucado a ti. No sólo los bebés lo necesitan. Las mamás también para estrechar el vínculo.
A saber que embarazo y que parto ha pasado la madre. Cómo lo ha vivido. A lo mejor incluso ella necesita más tener al bebé en brazos que el propio bebé. Hay heridas que se curan así. Con el calor de tu pequeño. Él vuelve a calentar tu corazón.
Cuando Retoño tenía dos meses ingresó en el hospital por un rechazo de alimentación. Eran momentos muy duros porque también se sospechaba de la afectación neurológica. Yo me pasaba el día sin salir de su habitación. A la noche lo dormiamos en brazos y luego lo pasábamos a la cuna que había allí. Pues de este ingreso me quedó grabado la frase de una auxiliar de enfermería que entró en ese momento que los estábamos durmiendo y dijo: "¿pero lo dormís en brazos? Pues ahora aprovechar este momento para que se duerma solo, que si no se acostumbra"
Me pareció tan absurdo. En ese momento más que nunca necesitábamos apegarnos a ese bebé, que nos llevaba por un camino tan distinto al esperado.
Porque lo que tenemos ahora mi hijo y yo, esa conexión, ese amor que va venciendo obstáculos, fue contruido con brazos.

Incertidumbre absoluta

A veces llamo a las puertas del cielo. Pero creo que están cerradas para mi.
Entonces me inunda la desesperación. Sin solución a la vista.
Siento el abandono de la fortuna.
A la deriva, fuera de una vida lógica.
Dios escribe con renglones torcidos.
En ese momento me pregunto si existe algo más y cuando va a llegar nuestro golpe de suerte.
Igual no nos lo merecemos.
Entonces la vida para nosotros se detiene. Se ralentiza. Se aleja aun más de la normalidad. Nos inundan los miedos, la incertidumbre, la pesadumbre...
Nos ahogamos. Siempre quedamos lejos de los botes salvavidas.
No existen las puertas del cielo para nosotros. No nos merece ni la pena acercarnos. Si Dios existe nosotros somos los olvidados.
Es más fácil dejarnos atrapar por un huracán que nos sacuda una vez más las ideas. Luego ya nos ocuparemos de colocarlas y adaptarlas a nuestra vida. Nadie lo va a hacer por nosotros.
No nos queda otra esperanza que nuestra propia fuerza para salvarnos.

Un día una amiga me dijo que no había mayor problema que tener un hijo con problemas. Y tiene razón. No existe situación más dolorosa.
Te tienes que reinventar continuamente. No te puedes adaptar a la calma. El cambio vive en nosotros. Nos acompaña más que a cualquiera.
Estamos en una carrera de fondo con obstáculos y sin meta. Y de todo esto te acuerdas cuando vives un momento de incertidumbre absoluta, como en el que estamos ahora.
A veces le digo a Mihombre medio en serio medio en broma que me voy a tatuar una chica boxeadora. Y es que parece que siempre tengo que estar en guardia.
Menos mal que yo tengo claro que la vida sólo tiene una dirección y es hacia delante.
Y mi máxima premisa es que "no te tomes la vida demasiado en serio, total no saldrás vivo de ella"

A mi hijo

¿Sabes hijo? Tu eres perfecto.
Cuando me enteré de que eras distinto a lo que esperaba me disgusté mucho, no te voy a engañar. Y también tuve miedo. A ti. A tener que cambiar. A abandonar mi comodidad. A dejar atrás mi idea de perfección. De lo que esperaba que la vida me tenía que dar.
Pero el error no lo cometías tu. Era yo. Lo cometía mi mente, mi forma de pensar, mis ideas que se basaban en que las cosas sólo podían tener una forma.
La realidad es que naciste en un mundo imperfecto. En una sociedad donde prima lo bello, lo inteligente, lo rápido. Una sociedad de usar y tirar. De intereses. De superficialidad. De mucho material y poca emoción.
Estamos en la caverna de Platón y tu vienes a enseñarnos que ahí fuera hay otras cosas. Distintas, eso sí. Y habrá gente que no lo quiera ver, por eso no te aceptarán.
Pero ten paciencia. No todo el mundo es así. Hay gente que sí que le interesa lo que nos quieres mostrar con tu mirada inocente y tu felicidad contagiosa.
Tu risa tiene más valor que cualquier cosa que haya conocido antes.
No me equivoqué, tuve que cambiar por ti. Pero ese cambio que tanto me asustaba al final resultó ser bueno.
Por lo bien que me haces sentir cuando estoy a tu lado.
Porque completaste mi mundo.
Porque en mi ya no existe aquel vacío inmenso que tenía antes de que nacieses.
Porque me has hecho entender que las cosas sólo pueden ser de esta manera. Y que ya no deseo que sean de otra.
Porque me has hecho amar la "profesión" de mamá más que ninguna otra.
Porque después del terremoto que ocasionaste conocí la paz. La interior. Esa que vale tanto.
Porque el amor contigo cobró todo su significado. Porque te miro y siento que no te puedo querer más.
Porque te miro y no necesito más.
Porque sonries y me quedo embobada mirándote.
Porque me has enseñado que en la vida hay que disfrutar cada día, de cada pequeña cosa. Todo se puede aprovechar.
Porque tu eres mi perfección.

Un mal día (lo tiene cualquiera)

Hay días que se te hacen bola. Como si intentases tragar un trozo de carne imposible de masticar.
Empezamos la mañana comprando un regalo para un cumpleaños de la tarde. A prisa y a última hora (que siempre hacemos así las cosas y no me gusta nada). Dando mil vueltas por la juguetería, que encima es enorme, por lo que me acabé fijando en un montón de juguetes para la edad de Retoño pero con los que él no es capaz de jugar. Y me entró bajón. Que no sé por qué me pasó esto, nunca antes me había sucedido.
Cuando salí con el regalo ya comprado me sentí mejor. Pero ya me dejó tocada para el resto del día.
Por la tarde me fui al cumpleaños con Retoño, sin Mihombre que hasta más tarde no podía acercarse.
Y allí todos los niños correteando. Y Retoño sujeto a la silla. Lo intenté poner en el suelo pero como era rugoso no le gustó.
Luego se fueron a hacer la busqueda del tesoro, que al final hay una piñata con regalitos. Y a Retoño ya nadie le tuvo en cuenta. Que yo sé que el no tiene conciencia de esto. Pero su madre, yo, que sé que es un niño que le hace gracia tirar de un cordón, si tiene conciencia de lo que se pierde su hijo.
Y es muy triste, joder. Estar en una esquina con él. Porque es tan distinto que a lo mejor ya nadie recuerda que es un niño y yo la madre de un niño.
Luego estaba mi cuñadísimo haciendo de pitoniso sobre un tema de Mihombre. Pero pitoniso para mal. De los pesimistas.
Llego un momento que me tuve que ir. Porque quería llegar a mi casa y sentirme a salvo. Porque si seguía allí me iba a echar a llorar.
Que igual soy yo que estoy sensible. Que es todo subjetivo. Lo sé. Pero yo lo estaba pasando realmente mal.
Y me marché.
Llegué a casa con Retoño llorando. Que parece que no nos cortaron el cordón umbilical.
Bajé la silla de ruedas del coche pero no lo senté en ella. Lo llevé en brazos mientras con la mano libre empujaba la silla.
Y aquí fue, cuando un simple hecho, simple pero enorme, me alegró el día: entré en el portal y una voz super alegre nos dijo ¡hola! Miré y había un niño de unos 11 años (1 año arriba o abajo) que creo que vive en el entresuelo y sin dejar de sonreir me dijo "¿quieres que te ayude?"
Casi le doy un abrazo. Al momento apareció su madre y le dije que tenía un hijo muy amable, que era la primera persona que sin conocerme se ofrecía a echarme una mano.
Y así es como en 30 segundos puede cambiar el concepto de un día entero.

A un corazón abierto

Esto es para una persona que me abrió su corazón. Y eso siempre es de agradecer.
- La culpa, sobre todo cuando no es real, no sirve de nada. Tenemos que estar continuamente tomando decisiones y según los datos que tenemos en ese momento, actuamos, creyendo que es lo mejor para nosotros y lo que nos rodea. Y a veces las cosas suceden porque sí, porque no hubiesen podido ocurrir de otra manera. No tenemos el control sobre todo. Hay cosas que se escapan de nuestra decisión.
Un día tienes que plantarle cara a la culpa. Decirle que no te ayuda y que sólo te frena. Y que no tienes ganas de tenerla al lado complicándote la existencia.
- Por mucho que queramos a nuestros hijos, no nos tiene porque apetecer estar todo el día con ellos. Igual que no nos apetece estar todo el día pegados a nuestra pareja o a la familia o con los amigos. Pues con los hijos igual. Es normal querer un tiempo para nosotros. Y no por ello dejamos de ser padres entregados.
- A veces la vida es perra. Lo único que podemos hacer es ponernos a su altura y ladrar más fuerte.
Sin quedarnos a esperar que nos traiga alegrías. Porque igual no lo hace o tarda demasiado. Es mejor buscárnoslas  nosotros mismos.
- No esperes a disfrutar. El "haré esto cuando...." "Ahora no es el momento"... Solo paraliza. La única certeza que tenemos es el presente. Piensa lo que te apetece y hazlo. El momento ha llegado. Bastante llevas esperando.
- Las ganas de llorar no son malas. Lloramos por necesidad desde que nacemos. Va innato con nosotros. Tampoco es malo estar triste. Eso luego te hace apreciar más los buenos momentos.
- Hay que perder el miedo a la realidad. Porque las cosas tengan un nombre u otro no son mejores ni peores. A una persona no se la puede etiquetar. El valor que tiene tu hijo se lo das tu. Lo demás son meros trámites.
- Tu también cuentas. Parece que se te haya olvidado. Di lo que quieres.
- El pasado tiene que servirnos para aprender. Pero no hace falta tenerlo todo el rato presente.
- El futuro es incierto. Preguntarse todo el día qué vamos a hacer no sirve de nada. Lo único que sirve es conocer las opciones disponibles para llegado el momento tomar una decisión.

Vive. Disfuta. Desconecta. Sólo vamos a estar aquí una vez.

La silla de ruedas

Pues ha llegado el día. Nos han dado silla de ruedas.
Que yo entiendo que Retoño va mejor colocado, que es lo mejor para él.
Que ya llevaba tiempo sabiendo que se la iban a dar. Que la iba a necesitar.
Que la silla de ruedas la hacen a medida y que  mientras se la fabrican tienes un tiempo para hacerte a la idea.
Que tienes muy asimilada la situación motora de tu hijo.
Pero con todo esto, el día que te la entregan, llegas a casa y te sientes así como ¡plof!
Porque piensas que las únicas ruedas a mayores que te gustaría que tuviese tu hijo fuesen los ruedines de la bici.
Y te da miedo la primera vez que salgas de casa con la silla. Porque sabes que las miradas de la gente van a ser distintas.
Me entraron así como ganas de llorar. Pero no lloré. Porque me dije a mi misma que sólo era una silla.
Y luego pensé en la cara de susto que le iba a entrar a mi madre.
Y una amiga me llamó y me preguntó que cómo estaba, que a ella cuando le dieran la silla de su hijo llorara todo el día. Y agradeces que alguien se preocupe por como te sientes en ese momento. Porque es un momento de mierda. Y quieres quejarte de tu momento de mierda.
Retoño, que ayer iba en una silla de paseo como la de cualquier niño, ahora va en una silla de ruedas.
Y ya hemos salido a la calle. Y las miradas cambian. Ahora son esquivas. Y un niño le preguntó a su madre "¿por qué ese bebé va en silla de ruedas?" (Retoño parece más pequeño de lo que es) y la madre tiró de él como si los persiguiese el diablo.
Y suspiras. Y piensas, pues nada, a acostumbrarse.
Pero que no es todo tan malo. Retoño va sentado perfectamente. Es lo mejor para su espalda. Sigue yendo feliz de paseo. He escogido un color muy molón de la silla. Es ligera y coge bien por cualquier sitio.
Y es solo una silla. Retoño sigue siendo el mismo.

Personas que vienen y bah

Cuando eres madre (y padre) de un niño "diferente" te das cuenta de las personas que te rodean.
Yo no sé si a más padres les pasa, pero me imagino que sí, que no seremos los únicos:
Hay familia que al principio se vuelca contigo y el niño, pero con el tiempo deciden tener el menos trato posible, porque "ojos que no ven, corazón que no siente". Y dejan de preguntarte por el niño, ya no hay llamadas, ni wasaps y aun menos visitas. Y tu, que finjes que no te das cuenta, sigues yendo por su casa o por su trabajo a saludarlos, porque son familia cercana y los echas de menos, y no va en tu carácter los conflictos. En ese momento se deben sentir algo culpables porque te ponen mil disculpas por no haber contactado en varias semanas. Pero luego la cosa sigue sin cambiar. No existe el "¿qué tal estais?". Porque se suponen que tienen una vida ocupada. Tu no, claro.
También hay amigos que desaparecen. Eres madre y ya no puedes hacer cosas "guays". No sirves para pasar un buen rato. Y del dramón que estás viviendo, pues no quieren saber nada. No vaya a ser que la tristeza contagie.
Luego están los conocidos con los que te juntas en un mismo espacio en alguna celebración como un cumpleaños y no dejan de mirarte con una mirada mezcla de morbo e intriga. Y van haciendo preguntas a los de tu alrededor pero nunca a ti. Y tu tienes deseos de darles una patada en la espinilla. Pero por otro lado tienes superamigos que en ese momento le gritan a esa persona "¡pregúntale a la madre, que la tienes ahí"! Y te hace sentir orgullosa de esa amiga que se cabrea por ti.
Y es que esta es la parte buena, mientras hay gente que "bah!", hay gente que viene y se queda.
Yo la verdad es que me siento afortunada con los amigos que tengo, que superan a los que se han ido y que han sustituido a la familia que se ha alejado.
Amigos que te preguntan a diario cómo estais. Que si saben que Retoño está malo quieren ayudar en lo que sea. Que cuando les dices que ya está bien suspiran de alivio. Que si no lo ven en una semana lo echan de menos como si fuera su sobrino favorito. Que veros casi a diario se ha convertido en lo normal.
Amigos que esperan por vosotros a que tengais un día libre para una cena y unos gin-tonic a continuación. Que siguen pensando que sois los amigos más divertidos que hay. Y tienen paciencia aunque no deis señales de vida. Esos que al principio preguntaban cada dia como estabais vosotros. Que me entendían y que decían conmigo que la vida era una mierda.
Amigas de toda la vida, que ahi estarán para siempre y punto.
Amigas nuevas que os acercaron las circunstancias. Que no hablais a diario. Pero que una dice "necesito una cerveza y un cigarro" y allí aparece la otra en cuanto puede, a la velocidad de lo que la maternidad le deja.
Y otros que quieren a Retoño por lo especial que es. Y que ven lo bueno que hay en él y no sus diferencias. Y que dibujan tu casa de colores para que sea todo aun más especial.
Y también la novia de Retoño. Que lo besa y le da mimos cuando nos encontramos.

Ojala sepais cada uno quienes sois, porque no me apetece poner nombres. Sois las personas que habeis llegado y no quiero que os marcheis.

Cosas para hacer en pareja

Hoy os voy a dar una idea de algo para hacer con vuestra pareja, para uno de esos días que esteis aburridillos. Sobre todo en invierno, cuando hay poca tarde y anochece pronto.
Es una idea original mía. Un día llegué a casa de buen humor y se me ocurrió sin más. Así que os voy a explicar lo que hice y los preparativos:
Nosotros vivimos en un duplex. Nuestra habitación está arriba, pero en el piso de abajo hay otra habitación. Como los armarios empotrados que nos hicieron no son demasiado grandes decidimos que yo me quedaba con el armario de arriba y Mihombre con el armario de la habitación de abajo. En esa habitación de abajo también hay una cama, por si alguien se queda a dormir algún día.
Pues bien, un día llegué a casa y Mihombre no estaba. Por la hora que era supuse que no tardaría mucho en llegar. Es un hombre de costumbres y rutinas. Siempre hace lo mismo al llegar a casa: ponerse las zapatillas y cambiarse de ropa.
Como aun no teníamos a Retoño y entonces tenía mucho tiempo para perderlo no haciendo nada, decidí dejar todas las luces apagadas, mis zapatillas a la entrada y esconderme debajo de la cama de la habitación donde se cambia Mihombre. Como si en casa no hubiese nadie.
Y allí me puse a esperar, agazapada como gato a la caza.
Cuando llegó hizo lo de siempre, ponerse las zapatillas e ir a la habitación a cambiarse. Encendió la luz y cuando estuvo frente a la cama...¡zas! Lo agarré de los tobillos.
Se quedó petrificado. No era capaz de articular palabra. Los ojos desorbitados. En ese momento tuve miedo de haberme pasado un pelo.
Cuando su alma volvió a su cuerpo me dijo que me iba a enterar. Que esa me la devolvía.
Cinco años después aun vivo con algo de miedito, porque de vez en cuando me recuerda que la venganza se sirve fría.
Pues eso, que es un momento muy divertido y que la emoción permanece durante años. Lo recomiendo a todo el mundo que le guste hacer cosas en pareja.

El Retoño Labordeta

Mihombre y yo tenemos etapas de intenso amor a las paredes de casa (vamos, que no nos sacan de casa ni con agua hirviendo) y etapas de hacer escapadas muy seguidas. Los viajes fuera del país sí que los organizamos con tiempo, pero dentro de él, las salidas las solemos decidir con un par de días de antelación.

Pero esto con Retoño cambió. Viajar ya no es tan fácil. 

El primer año con Retoño fue tan complicado que sólo nos moviamos entre casa, el hospital y el servicio de Atención Temprana.

El segundo año de Retoño yo me fui de vacaciones a Gandía con mis padres y Retoño. Y ahi la experiencia ya fue buena.

También organizamos un viaje a Londres pero Retoño quedó con mis padres.

Ahora Retoño ya tiene tres años. Nos hemos adaptado todos unos a otros y ya sabemos cómo funcionamos. Así que hemos decidido que ahora ya podemos continuar con las escapadas. Los tres juntos.

Primero probamos un fin de semana en las Rías Baixas. Y fue genial. Nos dedicamos a pasear los tres y descansar en la habitación del hotel. 

Y el segundo viaje fueron cinco días a Alcalá de Henares. Y también nos lo pasamos muy bien. Retoño estuvo muy contento esos días y dormimos todos muy cómodos. El sitio nos gustó mucho. 

El día que volvíamos para casa paramos en Urueña, Valladolid. Me he enamorado de ese pueblo. Coincidió que llovía. Y la lluvia le daba más encanto aun. Porque Urueña está hecho de piedra. Y la piedra mojada le da un aspecto mágico a los sitios. ¿Y qué es lo que me gusta más a mi en la vida? Los libros. Y Urueña es la Villa del Libro, por su cantidad de librerías. A mi me hubiese gustado quedarme allí sola unos días, explorando a fondo cada una de sus librerias. Sólo pude entrar a una, porque no podíamos quedarnos más tiempo.

Salí de Urueña feliz, con una biografía de Janis Joplin bajo el brazo.

Llegamos a casa con tal subidón que hasta Mihombre quiere ahora cambiar su coche por una furgoneta.

Julio Basulto:gusanitos, temblad

Julio Basulto es un nutricionista de, al parecer, bastante difusión. Yo lo conocí no hace mucho por las redes sociales por ver artículos suyos que la gente comparte.
Hace poco lei una opinión suya en la que criticaba a una logopeda porque enseñaba a masticar con gusanitos, y le preguntaba si entonces enseñaba a respirar con porros.
Si es que todos sabemos que los porros y gusanitos colocan y enganchan igual.
Me sentí muy asqueada al leer esto.
Si alguien es capaz de decir algo así es que no está muy informado de la dificultad de alimentación que puede suponer un niño con discapacidad.
Se ve que él no tiene que alimentar cada día a un niño con pluridiscapacidad. Pero yo sí. Así que hablo con conocimiento de causa.
Mi hijo hizo un rechazo de alimentación brutal con dos meses. No quería ni teta, ni biberón ni leche que se le acercase.
Las dificultades que tuvimos durante meses para que nuestro hijo comiese fueron impresionantes. Probabamos todas las técnicas. No sé cómo no nos volvimos locos. Recuerdo una vez una profesional que dijo que a lo mejor había que plantearse una sonda nasogástrica. Lo recuerdo como una opción aterradora. Pero con mucho esfuerzo logramos evitarlo.
A día de hoy mi hijo sólo acepta la textura del puré. Es muuuuuy sensible a cualquier tipo de textura e incluso de olor. Te puede hacer arcadas con darle un poco de nata.
¿Y cómo intentamos que mastique? Pues con gusanitos. Porque se le deshacen en la boca de forma que el peligro de atragantamiento es menor.  Porque le son fáciles de morder. Porque acepta esa textura. Porque es un sabor que no le da arcadas. Porque es el primer pasito para que algún día coma de todo.
Porque señor Basulto, no es que piense alimentar a mi hijo de gusanitos.
Y con respecto al trabajo que hacen las logopedas. Supongo que sabrá que son estudios universitarios en los cuales durante unos años estos profesionales se forman con teoria y práctica para desarrollar una actividad laboral en la que van a ayudar a muchas personas con patologías que ven afectadas la deglución. Sabiendo lo que hacen. Con base científica.
Conozco logopedas muy buenas que trabajan para que sus pacientes mejoren. Y usan gusanitos. Y ¡échese las manos a la cabeza! Incluso barritas de regaliz. Madre mía, como repercutirá esto en la salud de los niños! Son terroristas de la nutrición.
La próxima vez que se me ocurra darle un gusanito a mi hijo mejor le enciendo un porro, a ver si con el colocón se come una tostada con aceite sin atragantarse.

Nuestra primera carrera

Este pasado fin de semana nos apuntamos a una carrera.  Había un montón de categorías según el año de nacimiento y después había una categoría especial en la que participábamos asociaciones cuya principal finalidad es la inclusión, y ahí corríamos todos juntos, sin importar el sexo ni la edad.
A Retoño le dieron un dorsal y me hizo mucha ilusión pegárselo en la camiseta. Un amigo nuestro corrió con él mientras lo llevaba en la silla.
Ese día me di cuenta de dos cosas:
- Estoy en muy mala forma.
- Tener una discapacidad no significa que seas menos funcional.
Esta segunda cosa me la enseñó Elsa (que es la hija de una amiga. No es su nombre verdadero. Pero Elsa me parece perfecto porque adora Frozen). Tiene afectada la parte izquierda de su cuerpo. Y se apuntó a la carrera. Y me dijo que iba a correr conmigo. Lo que me pareció estupendo porque a mi me gusta tenerla cerca. Porque va siempre con una sonrisa y te contagia la ilusión por todo.
La cosa es que nos dieron la salida y salió a una velocidad, que de verdad, no la esperaba. Unos metros más allá frenó para darme ánimos y que la alcanzase. Le dije que siguiese corriendo. Me era imposible seguir su ritmo.
A pesar de haberse frenado para esperarme, y sin ir con ánimo de competir, adelantó a varias personas  sin ningún tipo de afectación motora y que estaban en una buena condición física.
Acabó la carrera de las primeras y sin respirar más rápido.
Ha conseguido adaptarse a su afectación de forma que es igual de funcional que cualquiera sin esa limitación.
Hace muchísimo ejercicio físico. Y ha conseguido derribar esas barreras físicas que la podrían haber limitado.
Y se supera cada día sin ni siquiera saberlo. Porque no hace las cosas con la intención de mejorar. Todo lo que hace es con intención de pasárselo bien.
Hay personas que saben como motivar a otras. Y luego están personas como ella que te motivan sin saberlo, sólo siendo como son.
Si me preguntasen como definir a Elsa, lo único que podría decir es "tienes que conocerla, porque te va a encantar".

Fragilidad

Ilusiones frágiles en cubos
de cristal tan fino
que te da miedo de tocar.
Has vivido una dureza tan descarnada
que te da miedo alegrarte por nada.
Sólo quieres usar tu escudo
y sobrevivir.
No deseas ver las puertas del paraiso abiertas
si te van a empujar de nuevo al infierno.
No quieres caer otra vez al vacío, donde te inunda
la nada.
Eres invisible para la vida común, tan quebradiza
que una sola lágrima te puede disolver.
Sientes que te quedas tan atrás, que ya no intentas ni siquiera
caminar.
Pero aunque tu no lo sabes, aun queda una esperanza para volver a soñar.


Cuando leo esto no puedo evitar pensar en una amiga. Que sé que se siente así. Y que su luz se va marchitando dia a dia.

Tos, mocos, virus y bacterias

Estoy harta de la tos. Este invierno (y ahora primavera) Retoño ha pillado tantas cosas que ya no sé si  esterilizar la casa y quedarnos aqui encerrados hasta que llegue el verano y espero que una temperatura más o menos estable. Empezamos en noviembre con un virus sincital respiratorio y continuamos con varios "bichos" hasta ahora.
Antes de Semana Santa tuvo escarlatina. Yo pensaba que la escarlatina se había quedado en la época de "Mujercitas". Pero se ve que no. Diez días de antibiótico y Retoño quejicoso a todas horas. Y como la pediatra nos dijo que era contagioso, Mihombre, que le picaba un ojo, se empeñó en que él también tenía escarlatina. Que quería ir al médico y que le diesen el mismo tratamiento que a Retoño. Yo ya no daba crédito. Tuve que convencerlo de que no le pasaba nada. Y luego me imaginé que me iba yo sola en un crucero por el mediterráneo. Porque tener a los hijos enfermos es agotador. Y a una le gustaría huir (que no lo hace por responsabilidad, claro).
Total, que después de curar la escarlatina y estar unos pocos días sano y contento, antes de ayer empezó a toser otra vez. Lo llevé al pediatra y dijo que tenía un kilo de moco dentro y que este año todos los niños estaban "apestados". Ayer vomitó la cena con tanto moco y tos. Por la noche apenas durmió de lo incomodo que estaba. Ya ni sé cuanto tiempo estuvo llorando, no eramos capaces ni de consolarlo. A las siete y media de la mañana ya estaba despierto y nos levantamos. Vomitó el desayuno por la tos. En menos de veinticuatro horas he puesto tres lavadoras.
Me imagino en un crucero, al lado de la piscina, sin hacer nada...
Odio la tos, los mocos, los virus y las bacterias.

Niños tristes

Hoy leyendo el periódico una noticia me llamó especialmente la atención, no recuerdo el titular exacto pero venía a decir que "en el mes de marzo las consultas médicas por tristeza infantil se habían disparado". El número de casos de depresión y ansiedad infantil estaba aumentando. Y la franja de edad afectada era entre los seis y los diez años. Añadían que la causa estaba en el entorno.
Niñxs de seis años deprimidxs.
Niñxs de ocho años con ansiedad.
Con estos datos es para quedarse preocupado. La sociedad que estamos montando no funciona.

Me quedé pensando la razón por la que un niño tan pequeño se puede deprimir. Porque si de algo se caracteriza esa etapa de la vida es la despreocupación.
Se me ocurrieron varios motivos de tristeza y ansiedad:
- Que sea una casa donde los padres se ven afectados por las crisis económica. Esto, de forma casi irremediable, acaba afectando a los hijos, que por mucho que los quieras proteger se acaban dando cuenta de la situación. Aquí ya entraría dentro de un problema social.
- Niñxs que tienen que cumplir un horario tremendo. Con esto me refiero a los niñxs que empiezan el día desayunando en el cole y no regresan a casa hasta las ocho de la tarde después de ir a múltiples actividades extraescolares. Sólo de pensarlo me entra ansiedad hasta a mi.
- Niñxs a los que no se les dedica tiempo suficiente o este no es de calidad. Tener un hijo es algo muy serio. Hay que escucharlos. Porque son pequeños, pero no significa que no tengan inquietudes a las que debemos poner todo nuestro interés.
- Niñxs que sufren acoso escolar.

No se puede empezar tan pronto a tener una vida complicada.
Toda la preocupación que un niño debería tener es de qué va a ser el bocadillo de la merienda.
Los niños no deberían cumplir horarios que ni un adulto querría.
Necesitan tiempo para jugar. Para aburrirse. Para inventarse historias.
Los padres necesitan tiempo para escuchar a sus hijos, para reirse con ellos. Es terrible llegar del trabajo tan cansado que no tengas ganas de hacer algo juntos.
Hoy también escuché en la radio una propuesta de Bruselas de un permiso remunerado de cuatro meses para cuidar de los hijos hasta que cumpliesen doce años. Quien sabe, igual con esto no habría tantos niños tristes.

Adios, mi niño de fantasía

Adiós mi niño de fantasía. Nunca fuistes de verdad. Sólo estabas en mi esperanza. Pero te sentí tan real que aun puedo imaginarte.
Puedo verte corriendo hacia mis brazos. Puedo oir como me gritas mamá
Y como me cuentas tus pequeñas aventuras
Puedo ver como haces castillos de arena en la playa
Y como jugamos juntos con plastilina
Aprendiendo a andar en bicicleta. Comprándote tus primeros patines
Señalando un avión que ves en el cielo.
Pero no eres real. Tu ausencia aun me produce un dolor. Aqui, muy dentro, en un sitio al que no puedo llegar para sacarlo. No sé donde está esa tristeza que a veces se apodera de mi.
Pero ya no derramo lagrimas por ti. He aprendido a convivir con tu inexistencia.
Había hecho tantos planes para nosotros que ahora no sé que hacer con ellos. Ocupan sitio en mi cabeza, en mi corazón y en mis manos. Los voy barriendo y los escondo en huecos en los que no quiero volver a encontrarlos. Pero tarde o temprano reaparecen. Como trozos de papel arrugados.
Y la tinta está corrida por lágrimas antiguas.
Pero hoy te digo adiós, mi niño de fantasia, tan perfecto, tan irreal. Debo despedirme de ti, aunque te quiera, aunque te eche de menos. Porque lo hago, te echo de menos, me hubiese gustado conocerte y reirnos juntos.
Tienes que marcharte de mi cabeza, incluso de mi corazón. Debes dejar tu sitio al niño real, al que de verdad nació, el que está cada noche en mi cama, el que puedo tocar y oler.
Tu ya no necesitas mi cariño. Nunca lo necesitaste. Por eso te digo adiós. Me costará dejarte ir, lo sé, a veces me acordaré de ti, pero cada vez menos, lo siento.
Fuiste tan perfecto que pensé que en ti se encerraba la felicidad absoluta.

¿Es la discapacidad infantil un tabú?

Hay una pregunta que a veces ronda por mi cabeza. Más que una pregunta es una sensación, algo muy subjetivo. Es la sensación de que la discapacidad infantil es un tabú.
Lo padres no suelen hablar de ello. A veces, en confianza, si llegas a su interior, sí que comienzan a hablar, timidamente, sobre las dificultades y lo que sienten al respecto.
Tengo una amiga que perdió a su hijo a las pocas horas de vida. Desde aquella ayuda a otras madres que han tenido una pérdida. Las ayuda a canalizar el duelo. Se ponen en contacto. Lloran. Es un momento muy amargo y tienen todo el derecho del mundo a expresar su dolor.
Pero esto no pasa con las madres con hijos con diversidad funcional.
No tienes derecho a expresar tu dolor. Porque el niño está ahi. Y tienes que ser buena madre y no tienes puedes quejarte. O por lo menos es la sensación que yo tuve.
Cuando te enfrentas a una pluridiscapacidad, como es mi caso, y al principio te coge tan de sorpresa que te quedas en shock y piensas que estás dentro de una pesadilla, lo que quieres es quejarte, llorar y volver a quejarte. Decirle al viento lo injusto que es y que no estás preparada para algo así, que tu esperabas un hijo con otras características y esto te sobrepasa.
Pero no puedes. Además tienes miedo de que tu entorno te juzgue. Y no te atreves a hablar de lo que le pasa a tu hijo porque tampoco quieres que la sociedad lo etiquete.
Yo recuerdo al principio que salía con Retoño de paseo y no quería cruzarme con nadie porque me daban terror las preguntas o que notasen algo.
Y todo esto te crea una sensación de soledad. Parece que no existe nadie en tu situación.
Ojalá se pudiese crear una red de apoyo en esos momentos iniciales. Que otro padre que ha pasado por lo mismo venga a socorrerte. Que no sea un tabú expresar lo que sientes en ese momento.
Porque la educación, o la sociedad, o no sé qué, ha hecho que de forma innata la discapacidad sea un tabú, difícil de hablar y de sentir.
Seguramente muchos nos sintamos al principio con la sensación de "yo no puedo con esta situación" y debido a ello, distantes de nuestros hijos. Si nos permitiésemos hablarlo sin tapujos creo que el duelo sería más llevadero y más rápido de pasar. Y entender que debemos pasar por ese duelo.
Cuando yo me permití hablar libremente de como me sentía y lo que nos estaba ocurriendo es como si me quitase un peso de encima y le otorgase a la situación un aura de normalidad.
Es así, es nuestra vida con estas características, y no pasa nada.
Y a mi ya no me asustan los juicios externos, porque tengo tan claro el gran amor que siento hacia él que con eso ya nos envolvemos en un respeto mutuo, hacia lo que yo siento y hacía nuestra relación.

Feliz cumpleaños, Retoño!

8 de marzo. Hoy es el cumpleaños de Retoño, mi masupialito.
Tres años entre mis brazos, yo colgada de ti. El otro día tu abuela vio un documental de koalas y dijo que le recordabas a una cría de koala, porque van durante mucho tiempo en brazos de su mamá, como tú, que te encanta estar sobre mi. Y como disfruto yo de tu cercanía. Cuando dormimos pegaditos. Cuando a la siesta buscas con tu cabecita quedar sobre mi cuello. Cuando a la noche no te consuelas si no te coloco sobre mi.
Me hace feliz pensar en hoy hace tres años. Porque llegaste a mi vida. Y lo cambiaste todo.
Porque no sabía lo que era amar con tanta intensidad. Me enamoro de ti cada mañana, cuando despiertas y quieres que abra la persiana. Porque si remoloneo te pones a llorar porque quieres ver la luz. Y me levanto, dejo entrar el sol y veo tu carita. Ahi estás, con esos ojos inmensos que hacen que mi día comience a girar.
Te doy mil abrazos y besos cada día. Otras mil veces te digo que te quiero. Me pregunto si alguna vez entenderás mis palabras, pero viendo como sonries creo que sí sabes lo querido que eres.
Tres años son pocos, aunque han pasado muy rápido. Lo curioso es que si miro atrás tengo la sensación de que siempre has existido a mi lado. Ahora es extraño pensar en que antes yo vivía sin conocerte.
Tres años que pese a los momentos duros no los cambiaría por nada. Porque nada puede ser mejor que sentir tanto amor. No existen palabras para decirte cuanto te quiero.
Eres tan pequeñito pero llenas todo tanto...

Libros sobre diversidad funcional

Hace poco una amiga preguntaba qué cuentos existían sobre diversidad funcional para leer con sus niños. Entonces me pareció interesante escribir un post sobre los cuentos infantiles (que no por ello son sólo para niños) que existen para explicarnos la diversidad funcional.
Todos tienen unas ilustraciones muy bonitas, lo que unido al mensaje, hace que todos valgan la pena.


Elmer , de David McKee. Editorial Vincens Vives. Elmer es un elefante de colores que se siente distinto porque los otros elefantes de su manada son grises.

Bambú el koala, de Almudena Taboada. Editorial sm. Nos enseña las dificultades que tiene este koala  para relacionarse con los demás. Es un cuento sobre el autismo.

La tortuga Marian, de Almudena Taboada e ilustraciones de Ana López Escrivá. Es un cuento sobre el sindrome de Down.

Sofia la golondrina, de Almudena Taboada. Editorial sm. Sofía es una golondrina ciega.

Lola la loba, de Almudena Taboada e ilustraciones de Ulises Wensell. Editorial sm.  Trata la dsicapacidad motora ya que Lola no puede caminar debido a un accidente en el bosque.

El Cazo de Lorenzo, de Isabelle Carrier. Editorial Juventud. Nos enseña la diversidad funcional de forma muy sencilla, a través de una metáfora, y las dificultades que se encuentran nuestros hijos en el dia a dia.

Por cuatro esquinitas de nada, de Jerome Ruillier. Editorial juventud. Como pasas por una puerta redonda cuando tu eres cuadradito.

Si, somos raros, de Javier Olariaga Romero e ilustraciones de Antonio Amago. Trata de cuatro amigos cada uno con una caracteristiva muy particular.

Esta bien ser diferente, de Todd Parr.  Un cuento de apoyo a la diversidad con afirmaciones optimistas.

En familia ,de Olga de Dios y editado por la casa encendida. Una familia de monstruos de colores, que juntos aprenden y crecen.

Lucas tiene superpoderes, de Ana Luengo Palomino e ilustraciones de Marisol Díaz Fernández. Es un cuento que trata el autismo.

Y para acabar no puedo evitar mencionar la novela gráfica de "Una posibilidad entre mil", ya dirigida a un público adulto. Es la vivencia, basada en una historia real, de los padres de una niña con parálisis cerebral infantil. A mi me gustó mucho porque me vi reflejada en las ilustraciones que tenía delante. A veces era como estar leyendo una historia propia.

Mi parto

Tengo una amiga que salió de cuentas hace ya un par de semanas y el niño parece que le cogió gusto a eso de estar al calentito. Como el nacimiento puede ser ya cualquier día pues me acuerdo de ella frecuentemente.
Cuando alguien en mi entorno va a tener a su hijo hace que recuerde mi propio parto.
Es la experiencia más brutal, animal e instintiva que he vivido. Y reconozcamoslo, también la más dolorosa. Un parto duele. Y mucho. Pero es el único dolor que no me importaría repetir.
Yo comencé con contracciones no dolorosas una tarde. A la noche continuaban. No dolían, pero me molestaban. Cada cinco minutos se me ponía la barriga dura de forma intensa. A las nueve de la mañana del día siguiente decidí ir a urgencias de gine, sobre todo para que comprobasen que el niño estaba bien dado los antecedentes de bradicardia que había hecho.
Me pusieron en monitores. Primera contracción y ya una bradicardia tremenda.
Ya me quedé ingresada. Estaba en la semana 38. Pasaron un par de días y la cosa no iba para adelante ni para atrás. Yo seguía con contracciones regulares no dolorosas que no parecía que hiciesen nada y la monitorización de Retoño era normal.
Y yo creo que ya no sabían que hacer conmigo y al final un viernes 7 de marzo decidieron ponerme unas prostaglandinas.
Yo lloré, porque no quería que naciese si aun no estaba preparado. También lloré porque yo ya no podía más con un embarazo en el que me dijeron que lo podía perder porque estaba totalmente envuelto en su cordón. En cualquier momento sería doloroso perderlo. Pero llegado a este punto una parte de mi necesitaba que saliese a respirar por sí solo. Sólo quería lo mejor para él.
Al cabo de unas horas empecé con unas contracciones muy dolorosas. Pero me dijeron que era efecto secundario de las prostaglandinas. Que lo que estaba sintiendo no tenía nada que ver con un parto.
Sobre la 1 de la mañana comencé a vomitar. Del dolor. Pensé que si este dolor no tenía que ver con el de un parto no quería ni imaginar como iba a ser.
De forma regular me pegaba una contracción que me dejaba doblada. Y entre contracciones me quedaba dormida.
Como había pedido que me dejasen el monitor puesto y la frecuencia del bebé era normal pues yo estaba tranquila y tampoco se me ocurrió avisar a la matrona.
Sobre las 5 de la mañana vino una auxiliar y me dijo "te voy a avisar a la matrona para que te explore que te escucho quejar" y yo le contesté "que va, no la avises, que no estoy de parto".
No me hizo caso, claro, y vino la matrona. Me exploró y tenía una dilatación de 6 centímetros. Me preguntó si quería la epidural y dije que no. Sabía que Retoño iba a necesitar toda la fuerza para nacer.
Al poco rato noté una especie de burbuja en la barriga y rompí la bolsa. Fue la sensación más extraña del mundo. Estaba empapada en líquido amniótico. El líquido que rodeaba mi bebé. Era claro y tenía un olor maravilloso.
A partir de ahi las contracciones se hicieron cada vez más frecuentes y mucho más dolorosas. Yo las notaba a cada minuto. Y no aguntaba estar boca arriba.
En todo momento respetaron la posición en la que yo quería estar.
Mis recuerdos a partir de ahí ya son difusos pero recuerdo una sensación de ambiente de calma y poca intervención.
También recuerdo que me concentraba en pensar en una bola azul cuando el dolor era intenso.
Luego me pasaron a paritorio cuando noté que quería empujar. Para mi eso fue lo peor. Vi la zona de atención a los bebés en caso necesario y me desconecté de mi estado interior. Ya no notaba la contracción como antes.
Así que el periodo expulsivo fue lo más complicado. Hubo un momento que parecía que no iba a aguantar más el dolor. Recuerdo decir que no podía más. Y una sensación de fuego abrasador en el periné. Retoño no daba descendido.
Ya llevaba casi dos horas empujando. El gine dijo que un intento más y si no salía se ocupaba él.
Y ahí, en ese último esfuerzo, logró nacer. Agotado. Sin respirar. Sin llorar. Lo tuvieron que reanimar. Pero a los cinco minutos estaba recuperado y me lo dejaron ver. Recuerdo sus ojos de extrañeza. Pequeñito. En un mundo distinto. Esto fue lo más difícil, que luego se lo llevaron a neonatos.
Y ahora pienso en esas horas de dilatación, a oscuras, salvajes, acercándome a lo que más quiero, dolorosas...y me encantan. Aunque parezca increíble, unos de los mejores momentos de mi vida.

Diversidad

A veces me pregunto que pensarán otras madres cuando me ven con mi hijo. ¿Se preguntarán cual es la causa? ¿Qué podrá hacer mi hijo? A lo mejor se sienten afortunadas por no estar en mi situación. Quizás miran a su hijo y piensan "que suerte tengo". O quizás no piensen nada. O tal vez sientan pena.
Lo que hay detrás de nuestra familia es trabajo, esfuerzo y cariño. Lágrimas y risa. Cansancio. A veces soledad y falta de comprensión. Un gran entendimiento con otras madres como yo. Agradecimiento, esperanza y felicidad. Paciencia infinita. Ganas de disfrutar con cualquier cosa. Una vida como cualquiera de la vuestra.
¿Pero que hay detrás de mi hijo? Una lucha diaria con una sonrisa grande como una sandía. Un pequeño campeón. Que lleva desde los 3 meses con sesiones de fisioterapia. Que sin saberlo ha aprendido lo que es esforzarse prácticamente desde que nació.
Sesiones diarias porque después a la fisioterapia se le sumó la terapia ocupacional.
Un trabajo constante. A veces sin tener ganas. Porque seguro que prefería quedarse en brazos de mamá como el resto de bebés. A veces con molestias, porque le obligan a estar en posiciones y hacer movimientos que no le gustan.
Sin saberlo tiene una rutina que a un adulto le resultaría cansado. Pero él no se queja. Él sigue sonriendo.
Cuando mireis a un niño con diversidad funcional no os fijeis en lo que no puede hacer, si no pensar en todo el trabajo que ese niño hace a diario, en lo increíble que puede ser. Es un superviviente que pelea cada dia por hacerse un sitio en el mundo.
En un mundo complicado para todos. Porque en la sociedad aun hay que cambiar muchas cosas. Porque nuestra sociedad tiene una puerta de entrada cuadrada. ¿Y qué pasa si eres redondo?¿O si tienes forma de estrella?
Pero mi hijo es además como cualquier niño: le gustan los dibujos, las canciones, que le prestes atención, dormir pegadito a mamá, que le hagan cosquillas, las luces...
Todos somos iguales al fin y al cabo, todos somos familias diversas.

21 días siendo madre

Esta entrada viene a raiz de la polémica creada por Samanta Villar con sus declaraciones acerca de que "tener hijos disminuye la calidad de vida". Yo creo dos cosas con respecto a esto:
1. Muy bien Samanta, la estrategia de marketing te ha salido redonda. Gracias a lo que dijiste has conseguido que todo el mundo hable de ti y conozca tu libro.
2. Si de verdad te sientes así, pues oye, ¿por qué no lo vas a decir? Cada uno vive su maternidad de una forma única, individual, subjetiva, diferente. Además estará influida por esos momentos de los primeros meses en los que casi todos hemos tenido momentos de "no puedo más, necesito un sofá". La cosa es saber relativizar esos momentos, que son algunos, pero no todos. Un día andas arrastrada por casa como zombie sin cerebro, pero al siguiente te levantas tan bien que sales con el Retoño a comerte el mundo.
Lo malo es generalizar. Pero tampoco hay que linchar a la mujer esta, que al fin y al cabo no nos ha emplumado el cuidado de sus hijos a ninguno de nosotros.
A mi lo que menos me gustó fue que dijese que era mejor ser tía que madre. Date un tiempo. La relación con los hijos es un poco como un noviazgo, te vas enamorando poco a poco, a medida que lo vas conociendo. Y te darás cuenta de que las experiencias que vives son muy bonitas. Y no es calidad de vida lo que pierdes. Sólo que la vida cambia, hay un antes y un después. Pero eso no es malo.
Yo creo que pasado un tiempo verá las cosas de otra forma.
Y esto me lleva otra vez al punto 1. Que bien supo hacer publicidad.

Ahora en serio. Si que conozco a madres abrumadas. Yo me he sentido abrumada. Y no creo que sea por haber idealizado.
Desde que soy madre tengo la sensación de que a la maternidad (y paternidad, pero por abreviar me voy a referir sólo a la primera) no se la protege lo suficiente.
A los 15 días de nacer el bebé te quedas sola porque el padre tiene que reincorporarse al trabajo. Y estás sola con muchas dudas, sobre todo cuando eres primeriza. A mi me gustaba estar en compañía, me reconfortaba, me sentía más segura. Pero hoy en día la crianza los primeros meses se lleva a solas la mayoría de las veces y eso no es nada positivo. Te gusta estar con tu bebé, pero también necesitas hablar con otros adultos sobre lo que estás viviendo, lo que te preocupa y lo que necesitas. A veces sólo necesitas alguien a tu lado para que te coja el bebé y poder comerte un bocadillo con las dos manos y con plena atención.
Luego cuando vas cogiendo ya seguridad te toca reincorporarte al trabajo. Si te reicorporas y mandas al bebe a una guardería, te critican. Si te quedas en casa y dejas el trabajo como algo secundario, te critican.
Debería haber estrategías políticas que favoreciesen el cuidados de los hijos, con mayores permisos para ambos progenitores. Ya sé que parece una utopía en estos tiempos. Pero al fin y al cabo niños tienen que seguir naciendo y yo la calidad en cuidados a los pequeños lo veo una inversión de futuro.
Y quizás asi nadie sentiría que la calidad de vida disminuye.  Yo cuando me veo saturada de trabajo, no es Retoño la causa. Estar jugando con él me gusta. Lo que me agobia es que soy yo la que se tiene que dedicar de la casa, de las comidas y además compaginar turnos de trabajo. Eso es lo que realmente cansa. Bueno, y el ir a terapias en mi caso. Pero Retoño no. Con él yo sumo, no resto.

La verdad es que pobre Samanta si de verdad piensa asi, que ahora tiene que apechugar. A mi me da pena si esa es su realidad.

Somos pequeños

Cuando nuestro centro nos duele el universo no puede hacer nada. Y nos cuesta creer en un mañana.
Porque somos seres diminutos en un espacio tan grande.
Nuestras vocecillas se pierden pidiendo ayuda.
Por eso necesitamos corazones latiendo a nuestro alrededor. Personas que nos den un abrazo, una sonrisa. Que las sintamos cercanas. Que nos cubran con una manta cuando tenemos miedo y nos echamos a temblar.
Somos adultos que tienen que hacerse los fuertes, tirar para adelante en situaciones desfavorables.
Porque el universo es grande y va a mucha velocidad y somos nosotros los que debemos adoptar su ritmo.
Nada se detiene por nosotros. Nada se queda quieto.
Pero en realidad somos aun pequeños, como niños, porque nos quedan muchas cosas por aprender.
Y a veces nos sentiremos abrumados con algunos aprendizajes. Porque a veces el mundo se vuelve áspero por un tiempo.
Y ahí es donde queremos que se nos acerquen otras almas. Cerca de la nuestra. Que nos consuelen. Que nos den la mano. Que se queden con nosotros.
Todos necesitamos sentirnos queridos. Aunque a veces digamos que no.
Somos pequeñitos toda la vida. Nunca llegamos a ser mayores como los planetas.
En algun momento necesitaremos que nos mezcan y nos digan que todo va a salir bien.
Para así poder respirar más despacio.
Y poder llevar nuestro ritmo más pausado.

Tristeza

Déjame tirarme a tu océano de cabeza.
Ese agua sin fondo.
Déjame esconderme contigo en tu cueva.
Contemos sus piedras a oscuras.
Dejame sumergirme en ti,
pero agarrame de mano cuando me ahogue y sácame a la superficie.
Déjame trepar a esa roca en la que te has subido.
Pero no me dejes perder el equilibrio cuando llegue
a tu lado.
Quiero notar el mismo frío que tu notas al hundirte.
Y el mismo viento que notas cuando estás en las alturas.
Llévame a tu mundo. Un mundo de piedra. De ramas y de agua.
De silencio y de soledad.
De fuerza y de supervivencia.
Quiero estar en donde tu estás. Alcanzarte en ese mundo tuyo.

A veces escribo porque veo o escucho algo que hace que las palabras se agolpen dentro de mi.
A veces las personas frágiles se rompen en mil pedazos con un mínimo golpe. Total, ya estoy hecha de piezas recompuestas
Y lo que en otros momentos hacía con ilusión, hoy lo hago con tristeza.

Banda sonora

Hay temporadas de mi vida que necesito escuchar música a todas horas, incluso cuando voy por la calle. De hecho estas navidades me regalaron un reproductor mp3 para que me vaya con la música a todos lados. Luego hay épocas que no siento la necesidad de escuchar nada. Ahora estoy en un momento de necesidad de canciones.
El otro día haciendo una lista para llenar el mp3 se me ocurrió que todas las personas, si nos paramos a pensar, tenemos una banda sonora de nuestra vida. Alguna canción que asociemos a momentos o temporadas concretas, o incluso canciones que atribuimos a alguien que ha marcado un momento de nuestra existencia.
La banda sonora no tiene porque estar compuesta de muchas canciones. A lo mejor sólo es una o dos. O una treintena. O puede que no se te ocurra ninguna porque a lo mejor aun no llegó la banda sonora a ti.
A mi la música tardó mucho en gustarme. De pequeña me aburrían las partes de los dibujos en las que cantaban. No me gustaban nada. Lo único que me gustó escuchar durante la infancia eran las Cuatro Estaciones de Vivaldi. Me sobrecogía el otoño y luego me encantaba el cambio que se producia con la llegada de la primavera. Nadie me explicó cual era cual estación, pero yo estaba segura de que estaba asignandolas correctamente.
Durante la adolescencia escuché de todo, pero nada se quedó en mi banda sonora. Supongo que de aquella el filtro de las hormonas no se quedó con nada.
Mi banda sonora comenzó casi acabada la universidad. Las canciones que la conforman son:
- Kozmic Blues, de Janis Joplin. Madre mia, cuando descubrí a esta chica me quedé impactada. Su formar de cantar, de desgañitarse con las canciones me atraviesa. Me parecía increíble que fuese de otra época. Para mi estaba viva. Su biografía, para mi que me dedicaba a estudiar y poco más, me hacía querer estar en esos años en San Francisco. Janis siempre está ahi para mi. Incluso llevo un tatuaje identico al que ella llevaba en la muñeca.
- The carpet crawlers, de Genesis. Con su estribillo de "tenemos que entrar para salir". Esto está asociado a una persona. Una persona que marcó un antes y un después. Una persona que me hizo tanto daño que me dejó sin nada dentro. Me pone los pelos de punta escuchar esta canción. Pero la escucho. Porque me hace sentir demasiado. Y a veces necesito sentir de esa forma. Para acordarme de lo que aprendí. De lo que casi no pude salir. De que tuve que entrar muy dentro de mi ser para salir del suyo.
- Another day in paradise, de Phill Collins. Después de lo anterior esta canción era muy irónica para mi. Porque ni sabía cual era el paraiso ni por donde quedaba. Pero la cadencia triste de la canción era muy apropiada.
- Missing, de Everything but the girl. Esta canción me lleva al verano antes de conocer a mi hombre donde me preocupaba unica y exclusivamente de mi. Vamos, que preocupaciones cero. Un verano que pasé trabajando en mil servicios del hospital. Y además esta canción la asocio a una persona con la que lo pasé muy bien. La letra no tiene nada que ver con la situación, pero es que coincidía que cada vez que iba en coche porque habiamos quedado, sonaba esta canción.
- Serpiente con tacón, de Lorca. La explicación de esto raya lo absurdo. Pero ahí va: en la segunda cita con Mihombre me habló de una medio relación que había tenido con una persona. Que eso en la segunda cita no está muy bien. Pero lo peor es que yo la conocía. Y con el concepto sobre ella de ñoñez. Y no podíamos ser más distintas en todo. Total, que en su coche, un cd de los más variopinto que reflejaba como se sentía y en medio esta canción, que inmediatamente supe que iba por ella. Me hizo tanta gracia que a día de hoy la escucho y me vuelve a dar la risa.
- Ain't no sunshine. Es nuestra canción. No hay más explicación. Sin Mihombre no brilla el sol.
- Impossible, de James Arthur. Esta canción representa momentos duros junto a Retoño. Pero momentos duros en los que empezaba a ver la salida del túnel. "Depositar fe en el amor". Me gusta su letra.

Últimamente escribo más de mi que de Retoño, que es el protagonista indirecto del blog. Se debe a que vivimos en una bendita rutina en la que los días suceden unos tras otros similares entre sí y sin sobresaltos. Estamos en una burbuja de tranquilidad ahora mismo de la que me gustaría no salir. Y es que llegar a este punto no es siempre fácil. Además he dejado temporalmente el trabajo mientras Mihombre se recupera de una cirugía de tibia, lo que contribuye también a esa sensación de que los días se parecen todos entre sí.

Nosotras

Mujeres. Mujeres de todas las edades. Gordas, altas, bajas, flacas, perfectas. Que disfrutan de su desnudez. Sin verguenza. Amando y respetando cada centímetro. Mujeres que saben que son bellas. Que estan hartas de que la sociedad las incite a consumir para cumplir una imagen establecida. Imagen establecida por otros, que no son ni nuestras abuelas, ni nuestras madres ni nuestras hijas. Porque nos han hecho olvidar que solo hay unos ojos a los que tenemos que gustar: los nuestros. Porque nos bombardean desde pequeñas con estereotipos imposibles. Porque las mujeres tenemos ojeras, y arrugas, y el pelo revuelto y vello en las axilas. ¿Y qué?
Y además tenemos que ser dulces, y pacientes, y sonrientes. Como si nunca pudiesemos enfadarnos, o estar de mal humor. Y no, tenemos mucho que gritar. Porque llevamos tanto tiempo sin ser escuchadas que ahora debemos elevar nuestra voz.
Por eso quiero mujeres que saben correr entre lobos. Que educan a sus hijas como lobas que saben enseñar los dientes ante la manada. Hijas que aprenden desde pequeñas que ni putas ni princesas. Que un principe azul no te va a rescatar de nada. Tu vas a correr libre en tu caballo.
Mujeres fuertes, decididas, con agallas ante la vida. Que no se rinden ante las batallas perdidas. Que sólo se paran para coger carrerilla.
Mujeres que forman hermandades con otras mujeres. Porque no somos enemigas como a veces nos quieren hacer ver, porque saben que separándonos cobran fuerza. Amigas hasta la muerte, luchando por nosotras. Llorando y riendo juntas. Apoyo incondicional el que encontramos en nuestras alianzas.
Independientes, amando lo que nos apetece amar. Cumpliendo nuestros sueños por nosotras mismas.
Mujeres satisfechas con su condición. Mujeres vivas.

Hoy hace tres años:uno de los peores días de mi vida

Hoy, hace tres años, estaba embarazada de Retoño. Exactamente de 28 semanas. Recuerdo que ese día me desperté nerviosa, con sensación de que algo no iba bien. No noté moverse a Retoño antes de salir de cama como habitualmente hacía. No le quise dar importancia, me dije que estaría aún durmiendo ahí dentro y que depertaría con el azúcar del desayuno. Desayuné y tampoco se movio. Pasó la mañana. Recuerdo preparar la comida y estar agobiada. Después de comer me tiré en el sofá y nada, seguía sin notar patadas, a pesar de estar quieta y moverme la barriga para ver si se "activaba". Ya por la tarde, estando sola en casa, comencé a llorar porque la sensación de que Retoño no estaba bien era muy grande. Llamé por teléfono a Mihombre, que estaba en casa de sus padres, y le pedí que viniese para casa, que quería ir al hospital.
Cuando llegamos al hospital no dejaron entrar a Mihombre conmigo (en este hospital siempre lo hacen así y no lo veo justo). Yo esperaba que me dijesen que todo estaba bien, pero la cara del gine decía todo lo contrario. Llamó a una compañera que estaba en la sala de al lado. Le dijo a la matrona que me cogiese una vía. Y avisó al celador que no se fuese muy lejos que iba a haber una cesárea.
En ese momento de terror lo único que pregunté es si el bebé estaba bien. "Está vivo" me dijo. Y yo le insisti, "que esté vivo no significa que esté bien". No contestó.
Retoño estaba latiendo muy despacito. Recuerdo que me puso el sonido de su corazón y fue horrible escuchar lo lento que iba. Iba a menos ritmo que el de un adulto, cuando el latido de un bebe está en unas 150 pulsaciones por minuto.
Pensé que se estaba muriendo dentro de mi.
De vez en cuando recobraba velocidad, así que decidieron esperar y no sacarlo porque eran pocas semanas de gestación aún.
Entre ellos murmuraban "debe estar haciendo alguna tontería con el cordón". Días después supe que estaba totalmente enrrollado el cordón alrededor de él.
Me dejaron hospitalizada para monitorización fetal. Durante tres días no lo noté moverse absolutamente nada. Sólo sabía que estaba vivo por el monitor. Fue horrible.
En una de las exploraciones ecográficas le pregunté como una idiota a una gine si lo podía perder. La contestación fue "pues claro". Lloré tanto, tantísimo, que luego no paraba de tener contracciones. Una matrona vino a mi habitación a consolarme y le estaré eternamente agradecida por ello.
A los 10 días o así, que ya notaba de nuevo a Retoño y las monitorizaciones mejoraron , me mandaron para casa.
Los dos últimos meses de embarazo se definieron por el miedo. Tenía mucho miedo a que se muriese dentro de mi. A tener que dar a luz un bebé muerto. Casi no salía de casa, sólo quería estar con las manos en la barriga notándolo. No quiero imaginar lo que supone una muerte durante la gestación para una mujer. El vacío debe ser abrumador.
Y cada 7 de enero lo recuerdo y me entran ganas de llorar. Ganas de llorar por lo mal que lo pasé y ganas de llorar de agradecimiento de que a día de hoy lo pueda tener durmiendo sobre mi abdomen cada sobremesa.