Libros sobre diversidad funcional

Hace poco una amiga preguntaba qué cuentos existían sobre diversidad funcional para leer con sus niños. Entonces me pareció interesante escribir un post sobre los cuentos infantiles (que no por ello son sólo para niños) que existen para explicarnos la diversidad funcional.
Todos tienen unas ilustraciones muy bonitas, lo que unido al mensaje, hace que todos valgan la pena.


Elmer , de David McKee. Editorial Vincens Vives. Elmer es un elefante de colores que se siente distinto porque los otros elefantes de su manada son grises.

Bambú el koala, de Almudena Taboada. Editorial sm. Nos enseña las dificultades que tiene este koala  para relacionarse con los demás. Es un cuento sobre el autismo.

La tortuga Marian, de Almudena Taboada e ilustraciones de Ana López Escrivá. Es un cuento sobre el sindrome de Down.

Sofia la golondrina, de Almudena Taboada. Editorial sm. Sofía es una golondrina ciega.

Lola la loba, de Almudena Taboada e ilustraciones de Ulises Wensell. Editorial sm.  Trata la dsicapacidad motora ya que Lola no puede caminar debido a un accidente en el bosque.

El Cazo de Lorenzo, de Isabelle Carrier. Editorial Juventud. Nos enseña la diversidad funcional de forma muy sencilla, a través de una metáfora, y las dificultades que se encuentran nuestros hijos en el dia a dia.

Por cuatro esquinitas de nada, de Jerome Ruillier. Editorial juventud. Como pasas por una puerta redonda cuando tu eres cuadradito.

Si, somos raros, de Javier Olariaga Romero e ilustraciones de Antonio Amago. Trata de cuatro amigos cada uno con una caracteristiva muy particular.

Esta bien ser diferente, de Todd Parr.  Un cuento de apoyo a la diversidad con afirmaciones optimistas.

En familia ,de Olga de Dios y editado por la casa encendida. Una familia de monstruos de colores, que juntos aprenden y crecen.

Lucas tiene superpoderes, de Ana Luengo Palomino e ilustraciones de Marisol Díaz Fernández. Es un cuento que trata el autismo.

Y para acabar no puedo evitar mencionar la novela gráfica de "Una posibilidad entre mil", ya dirigida a un público adulto. Es la vivencia, basada en una historia real, de los padres de una niña con parálisis cerebral infantil. A mi me gustó mucho porque me vi reflejada en las ilustraciones que tenía delante. A veces era como estar leyendo una historia propia.

Mi parto

Tengo una amiga que salió de cuentas hace ya un par de semanas y el niño parece que le cogió gusto a eso de estar al calentito. Como el nacimiento puede ser ya cualquier día pues me acuerdo de ella frecuentemente.
Cuando alguien en mi entorno va a tener a su hijo hace que recuerde mi propio parto.
Es la experiencia más brutal, animal e instintiva que he vivido. Y reconozcamoslo, también la más dolorosa. Un parto duele. Y mucho. Pero es el único dolor que no me importaría repetir.
Yo comencé con contracciones no dolorosas una tarde. A la noche continuaban. No dolían, pero me molestaban. Cada cinco minutos se me ponía la barriga dura de forma intensa. A las nueve de la mañana del día siguiente decidí ir a urgencias de gine, sobre todo para que comprobasen que el niño estaba bien dado los antecedentes de bradicardia que había hecho.
Me pusieron en monitores. Primera contracción y ya una bradicardia tremenda.
Ya me quedé ingresada. Estaba en la semana 38. Pasaron un par de días y la cosa no iba para adelante ni para atrás. Yo seguía con contracciones regulares no dolorosas que no parecía que hiciesen nada y la monitorización de Retoño era normal.
Y yo creo que ya no sabían que hacer conmigo y al final un viernes 7 de marzo decidieron ponerme unas prostaglandinas.
Yo lloré, porque no quería que naciese si aun no estaba preparado. También lloré porque yo ya no podía más con un embarazo en el que me dijeron que lo podía perder porque estaba totalmente envuelto en su cordón. En cualquier momento sería doloroso perderlo. Pero llegado a este punto una parte de mi necesitaba que saliese a respirar por sí solo. Sólo quería lo mejor para él.
Al cabo de unas horas empecé con unas contracciones muy dolorosas. Pero me dijeron que era efecto secundario de las prostaglandinas. Que lo que estaba sintiendo no tenía nada que ver con un parto.
Sobre la 1 de la mañana comencé a vomitar. Del dolor. Pensé que si este dolor no tenía que ver con el de un parto no quería ni imaginar como iba a ser.
De forma regular me pegaba una contracción que me dejaba doblada. Y entre contracciones me quedaba dormida.
Como había pedido que me dejasen el monitor puesto y la frecuencia del bebé era normal pues yo estaba tranquila y tampoco se me ocurrió avisar a la matrona.
Sobre las 5 de la mañana vino una auxiliar y me dijo "te voy a avisar a la matrona para que te explore que te escucho quejar" y yo le contesté "que va, no la avises, que no estoy de parto".
No me hizo caso, claro, y vino la matrona. Me exploró y tenía una dilatación de 6 centímetros. Me preguntó si quería la epidural y dije que no. Sabía que Retoño iba a necesitar toda la fuerza para nacer.
Al poco rato noté una especie de burbuja en la barriga y rompí la bolsa. Fue la sensación más extraña del mundo. Estaba empapada en líquido amniótico. El líquido que rodeaba mi bebé. Era claro y tenía un olor maravilloso.
A partir de ahi las contracciones se hicieron cada vez más frecuentes y mucho más dolorosas. Yo las notaba a cada minuto. Y no aguntaba estar boca arriba.
En todo momento respetaron la posición en la que yo quería estar.
Mis recuerdos a partir de ahí ya son difusos pero recuerdo una sensación de ambiente de calma y poca intervención.
También recuerdo que me concentraba en pensar en una bola azul cuando el dolor era intenso.
Luego me pasaron a paritorio cuando noté que quería empujar. Para mi eso fue lo peor. Vi la zona de atención a los bebés en caso necesario y me desconecté de mi estado interior. Ya no notaba la contracción como antes.
Así que el periodo expulsivo fue lo más complicado. Hubo un momento que parecía que no iba a aguantar más el dolor. Recuerdo decir que no podía más. Y una sensación de fuego abrasador en el periné. Retoño no daba descendido.
Ya llevaba casi dos horas empujando. El gine dijo que un intento más y si no salía se ocupaba él.
Y ahí, en ese último esfuerzo, logró nacer. Agotado. Sin respirar. Sin llorar. Lo tuvieron que reanimar. Pero a los cinco minutos estaba recuperado y me lo dejaron ver. Recuerdo sus ojos de extrañeza. Pequeñito. En un mundo distinto. Esto fue lo más difícil, que luego se lo llevaron a neonatos.
Y ahora pienso en esas horas de dilatación, a oscuras, salvajes, acercándome a lo que más quiero, dolorosas...y me encantan. Aunque parezca increíble, unos de los mejores momentos de mi vida.

Diversidad

A veces me pregunto que pensarán otras madres cuando me ven con mi hijo. ¿Se preguntarán cual es la causa? ¿Qué podrá hacer mi hijo? A lo mejor se sienten afortunadas por no estar en mi situación. Quizás miran a su hijo y piensan "que suerte tengo". O quizás no piensen nada. O tal vez sientan pena.
Lo que hay detrás de nuestra familia es trabajo, esfuerzo y cariño. Lágrimas y risa. Cansancio. A veces soledad y falta de comprensión. Un gran entendimiento con otras madres como yo. Agradecimiento, esperanza y felicidad. Paciencia infinita. Ganas de disfrutar con cualquier cosa. Una vida como cualquiera de la vuestra.
¿Pero que hay detrás de mi hijo? Una lucha diaria con una sonrisa grande como una sandía. Un pequeño campeón. Que lleva desde los 3 meses con sesiones de fisioterapia. Que sin saberlo ha aprendido lo que es esforzarse prácticamente desde que nació.
Sesiones diarias porque después a la fisioterapia se le sumó la terapia ocupacional.
Un trabajo constante. A veces sin tener ganas. Porque seguro que prefería quedarse en brazos de mamá como el resto de bebés. A veces con molestias, porque le obligan a estar en posiciones y hacer movimientos que no le gustan.
Sin saberlo tiene una rutina que a un adulto le resultaría cansado. Pero él no se queja. Él sigue sonriendo.
Cuando mireis a un niño con diversidad funcional no os fijeis en lo que no puede hacer, si no pensar en todo el trabajo que ese niño hace a diario, en lo increíble que puede ser. Es un superviviente que pelea cada dia por hacerse un sitio en el mundo.
En un mundo complicado para todos. Porque en la sociedad aun hay que cambiar muchas cosas. Porque nuestra sociedad tiene una puerta de entrada cuadrada. ¿Y qué pasa si eres redondo?¿O si tienes forma de estrella?
Pero mi hijo es además como cualquier niño: le gustan los dibujos, las canciones, que le prestes atención, dormir pegadito a mamá, que le hagan cosquillas, las luces...
Todos somos iguales al fin y al cabo, todos somos familias diversas.

21 días siendo madre

Esta entrada viene a raiz de la polémica creada por Samanta Villar con sus declaraciones acerca de que "tener hijos disminuye la calidad de vida". Yo creo dos cosas con respecto a esto:
1. Muy bien Samanta, la estrategia de marketing te ha salido redonda. Gracias a lo que dijiste has conseguido que todo el mundo hable de ti y conozca tu libro.
2. Si de verdad te sientes así, pues oye, ¿por qué no lo vas a decir? Cada uno vive su maternidad de una forma única, individual, subjetiva, diferente. Además estará influida por esos momentos de los primeros meses en los que casi todos hemos tenido momentos de "no puedo más, necesito un sofá". La cosa es saber relativizar esos momentos, que son algunos, pero no todos. Un día andas arrastrada por casa como zombie sin cerebro, pero al siguiente te levantas tan bien que sales con el Retoño a comerte el mundo.
Lo malo es generalizar. Pero tampoco hay que linchar a la mujer esta, que al fin y al cabo no nos ha emplumado el cuidado de sus hijos a ninguno de nosotros.
A mi lo que menos me gustó fue que dijese que era mejor ser tía que madre. Date un tiempo. La relación con los hijos es un poco como un noviazgo, te vas enamorando poco a poco, a medida que lo vas conociendo. Y te darás cuenta de que las experiencias que vives son muy bonitas. Y no es calidad de vida lo que pierdes. Sólo que la vida cambia, hay un antes y un después. Pero eso no es malo.
Yo creo que pasado un tiempo verá las cosas de otra forma.
Y esto me lleva otra vez al punto 1. Que bien supo hacer publicidad.

Ahora en serio. Si que conozco a madres abrumadas. Yo me he sentido abrumada. Y no creo que sea por haber idealizado.
Desde que soy madre tengo la sensación de que a la maternidad (y paternidad, pero por abreviar me voy a referir sólo a la primera) no se la protege lo suficiente.
A los 15 días de nacer el bebé te quedas sola porque el padre tiene que reincorporarse al trabajo. Y estás sola con muchas dudas, sobre todo cuando eres primeriza. A mi me gustaba estar en compañía, me reconfortaba, me sentía más segura. Pero hoy en día la crianza los primeros meses se lleva a solas la mayoría de las veces y eso no es nada positivo. Te gusta estar con tu bebé, pero también necesitas hablar con otros adultos sobre lo que estás viviendo, lo que te preocupa y lo que necesitas. A veces sólo necesitas alguien a tu lado para que te coja el bebé y poder comerte un bocadillo con las dos manos y con plena atención.
Luego cuando vas cogiendo ya seguridad te toca reincorporarte al trabajo. Si te reicorporas y mandas al bebe a una guardería, te critican. Si te quedas en casa y dejas el trabajo como algo secundario, te critican.
Debería haber estrategías políticas que favoreciesen el cuidados de los hijos, con mayores permisos para ambos progenitores. Ya sé que parece una utopía en estos tiempos. Pero al fin y al cabo niños tienen que seguir naciendo y yo la calidad en cuidados a los pequeños lo veo una inversión de futuro.
Y quizás asi nadie sentiría que la calidad de vida disminuye.  Yo cuando me veo saturada de trabajo, no es Retoño la causa. Estar jugando con él me gusta. Lo que me agobia es que soy yo la que se tiene que dedicar de la casa, de las comidas y además compaginar turnos de trabajo. Eso es lo que realmente cansa. Bueno, y el ir a terapias en mi caso. Pero Retoño no. Con él yo sumo, no resto.

La verdad es que pobre Samanta si de verdad piensa asi, que ahora tiene que apechugar. A mi me da pena si esa es su realidad.