Los imposibles

Hoy llevé a Retoño al oculista. El oftalmólogo era un señor majo, pero estaba más interesado en la parte neurológica de Retoño que en la suya propia. Yo, como enfermera, lo entiendo. Ese interés médico por algo que desconoces.
Luego dijo : " con esos movimientos ya te dijeron que es imposible que camine, ¿no? "
Le contesté que hace dos años era imposible que gatease. Y que lo hacía.
A la enfermera de la consulta le debió parecer tan brusco que dijo: " bueno, no hay nada imposible en esta vida".
Lo único imposible es perder la esperanza de algo. Aunque sea muy pequeña. Y a veces esa esperanza llega un momento que no es que la pierdas, te das cuenta de que la realidad es otra. Pero a su tiempo.
Entonces pensé en varios momentos de estos cuatro años.
Soy la madre que un día decidió abrazar a su hijo cada noche para que aunque sólo fuese por el olor, su hijo la reconociese. Porque una pediatra le dijo que su hijo no se enteraba de nada.
Soy la madre que pasó días enteros dando biberones, poniendo el niño al pecho y sacándose leche porque su hijo de dos meses rechazó alimentarse y su pediatra le dijo que no tenía ni sensación de hambre y que si por él fuera se dejaría morir.
Soy la madre que un día lloraba por el retraso en el neurodesarrollo de su hijo y tuvo que contestarle a un psicólogo a la pregunta de si quería que su hijo se muriese.
Soy la madre a la que le dijeron que su hijo no tenía nada que ver con un niño de su edad.
Soy la madre a la que tanta información negativa la hizo sentirse incapaz de querer a su hijo.
Soy la madre que cuidó de un bebé aun cuando no tenía fuerzas para levantarse de la cama.
Soy la madre que piensa que nunca va a escuchar la palabra mamá. Y que aun así se la repite cada día a su hijo.
Soy la madre que pasó noches sin dormir porque la pediatra le dijo que vigilase si su hijo hacía movimientos extraños. Soy la madre que experimentó momentos de pánico sin que nadie lo notase.
Soy la madre que intentó que los de alrededor no sufriesen más de lo necesario.
Soy la madre que de pronto se vio que tenía que ser terapeuta, fisioterapeuta y experta en neurología.
Soy la madre que un día se dio cuenta de que no era nada de lo anterior.
Soy la madre que un día se asomó a la cuna de su hijo y vio la realidad: allí sólo había un bebé. Un bebé que sólo esperaba una cosa de su madre: ser querido. Y entonces tomó verdadera conciencia de lo que significaba tener un hijo: amarlo.

Y por eso ahora soy la madre que aunque escuche los imposibles de su hijo, se pone triste, sin dejar que la trsiteza la enrede y le dice a su hijo :

"Tu, a esto ni caso, tu  a donde quieras llegar. Para mi ya eres perfecto ahora"

Gestión emocional

El pasado fin de semana fui a un taller de gestión emocional para padres de niños con discapacidad.
Llevé a mis padres porque me pareció una buena idea. Al fin y al cabo los abuelos son esos sufridores que están al otro lado de la barrera, a la espera de que neceesites algo y poder ayudar.
Este tipo de talleres, para mi, nunca están de más. Porque nadie está preparado para una situación así. Y hay personas que cuentan de serie con más o menos herramientas emocionales, pero aunque tengamos muchas, nunca son suficientes.
Yo creo que soy bastante realista con la situación que vivo e intento tirar para adelante con optimismo. No un optimismo que espera que de pronto la realidad cambie, que va (que ojo, he conocido padres que esperan que sus hijos curen. Aun sin estar enfermos. Su realidad no es una enfermedad y todavía no se dieron cuenta), mi optimismo va por el camino de intentar disfrutar cada día.
Pero es cierto que hay días que ni todo el optimismo del mundo funciona. Hay días que dices "mira, yo hoy paso, esto es un rollo"
La mochila que llevamos cada día los padres de niños con discapacidad pesa un poco más que la de los demás. Porque la carga emocional añade bastante peso. Esto es una realidad.
Y vives un abanico emocional grande. Y haces un esfuerzo por equilibrarlo. Pero a veces necesitamos ayuda.
Y la ayuda se puede dar a través de la empatía. Y no siempre la tenemos. Hay gente que entiende nuestra situación vital y gente que no.
Hay días que necesitamos que nos tiendan la alfombra roja. En el trabajo, los amigos... Un poco de paciencia y que entiendan que, a veces, no podemos con todo.
Tenemos un nivel de exigencia diario muy grande. Y aun así intentamos lidiar con todo tipo de relaciones sociales y estar a la altura.
No tenemos ningún día de descanso.
Y por todo esto a veces las emociones se descontrolan.
Estuvo interesante el taller de emociones. Entender lo que siento es muy útil.

Pero a veces también me gustaría que los de alrededor me entendiesen. Que me diesen un descanso.
Que se preocupasen por mi. Que me preguntasen cómo me va. Que entendiesen que yo también, a veces, lo paso mal. Que la indiferencia me hace daño.  Que yo, con todo, no puedo.
Que se pusiesen en mi lugar por un momento.
Porque cuando estás acostumbrado a que alguien te de sin esperar nada a cambio, no lo valoras.
Y hay pequeñas cosas, casi estúpidas, que a las personas que somos hipersensibles, nos hacen mucho daño.
Porque a veces tenemos que gestionar emociones tan grandes que las pequeñas ya no sabemos. En esas estoy a la deriva. Dependiendo de la buena fe de la persona que tengo al otro lado de la conversación.

Espera

A veces echas de menos algo que nunca has tenido.
Lavas las heridas abiertas con lágrimas.
Y abres las heridas cerradas con llanto.
Te quedas mirando ese punto en la distancia, intentando averiguar si es un punto y final o un punto y seguido.
Escuchas el silencio propio intentando escuchar gritos ajenos.
Caminas rápido porque si te paras te tropiezas y te caes.
Le sonries a la tristeza. Esperando confundirla y que se convierta en felicidad.
Escondes la cabeza esperando que el miedo no te encuentre. Y te echas a temblar mientras te mientes diciendo que es sólo que la ventana está abierta.
Esa ventana que permanece con persiana bajada y no entiendes porque el sol no es capaz de entrar por cualquier esquina.
Porque tu le das la espalda.
Mientes a todo tu alrededor, a ver si logras ser tu, por fin, la engañada.
Pero no lo logras. La verdad está presente en cada despertador que suena.
Y en cada día que te espera.
Te habla, pero tu miras hacia otro lado.
Y sigues esperando algo que no llega.